Petition updateQue OSDE apruebe ya la medicación para mi hijo!!Sin Novedades para Leandro
Camila Alais AgreloArgentina
Sep 6, 2017
Hola! Soy Camila, la mamá de Leandro. Estuve leyendo poco a poco sus mensajes y comentarios sobre la petición para mi bebe y así voy respondiendo o agradeciendo su ayuda con esto. En uno de tantos de ustedes que firman y me ayudan desde su lugar, me dijeron que si actualizaba la petición, escriba "SIN novedades para Leandro" y así lo hago, porque realmente hoy después de casi un mes nuevamente, la respuesta que da OSDE a la Superintendencia de Salud fue que tiene autorizadas las leches hasta Septiembre 2017 inclusive y a evaluar nuevamente para meses posteriores y que teniendo en cuenta los análisis y antecedentes del caso, el planteo deviene abstracto. OSDE se ve que sigue esperando que a mi hijo le hagamos análisis mas allá del resumen de historia clínica por su pediatra, por la gastroenterologa y alergista, ya que no creen si no tienen un estudio en mano el personal de auditoria medica que mi hijo tuvo todos los síntomas de un chico con APLV. En fin, mas allá de lo que crea o no OSDE, mi bebe sigue siendo PMI , su leche esta en el PMO y lo ampara la ley 27.305. Y mas allá de eso también, vuelvo a repetir que los médicos tratantes de mi bebe, consideran que por ahora, no es correcto a su edad realizar un estudio, ya que los síntomas fueron claros y con la Neocate Gold hoy en día, hasta los brotes que tenia en su piel y re-sequedad fueron desapareciendo. y el resto de síntomas ahogos, descomposturas, vómitos y demás ya no los hace. Algunos pueden pensar que mes a mes, llevando nuevamente resúmenes de historias clínicas, viendo otra vez a la gastro, alergista y demas... OSDE va a autorizar la leche al mes siguiente... y la verdad que no es nada seguro para mi hijo que esto sea así. Porque motivo? Ya que si un mes el auditor medico no quiere autorizar, tengo que desembolsar casi 17 mil pesos o mas, ya que todo va en aumento, o como sea tenerlos, para comprarle las 10 latas que toma hasta el momento. Les cuento también algo que mas de uno por lógica y por ser padre lo deben saber, cada bebe tiene un desarrollo distinto, mi hijo todavía su único alimento es esta leche, hasta próxima visita medica de este mes si ya se sostiene para comenzar a comer sólidos. Al igual decirles que con la leche tiene que continuar, pero aclaro esto ya que todavía sigue siendo la leche lo único que lo alimenta. Y voy a dejar de lado contar otra vez que en este tiempo volvieron a tener errores OSDE como autorizar 4 latas y no 10, después llamaron nuevamente para decir que fue un error otra vez y así otras cosas mas... Este tema me tiene agotada. La superintendencia es quien se sigue encargando del tema, ya que ahora personalmente tengo que dirigirme a ellos con la carta documento de respuesta de OSDE para que sigan con esto. Y a seguir esperando que el tratamiento sea el 100% como le corresponde, hasta que sus médicos tratantes consideren en estudios o en alguna prueba futura que esto cese. Gracias a todos por leerme y darme sus fuerzas y ayudarnos como pueden día a día. Un gran abrazo! #TodosporLean
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