Petición cerrada

Fibromialgia, una enfermedad invalidante que todos los médicos deben reconocer. Solicitamos que la OMS intervenga para tener una fiscalización adecuada y mas apoyo en las investigaciones.

Esta petición ha conseguido 1.146 firmas


En Chile y el mundo somos alrededor de un 2 a 3% quienes padecemos Fibromialgia (FM) y también fatiga crónica.  La FM es un dolor a nivel muscular y general, que tiene una serie de problemas que van mas allá del dolor físico. No tiene una causa conocida, a pesar de todas las investigaciones que se han realizado, no han podido dar una causa certera, pero la realidad es que existe y limita a las personas en su vida cotidiana y laboral. Como la FM no es visible, nuestros familiares y amigos no nos entienden y creen que estamos exagerando o que es una enfermedad psicosomática.

Prácticamente nos tratan de locos e hipocondríacos.

Sólo queremos tener una mejor calidad de vida. 

No solo en Chile existen personas con este mal, y no discrimina edad. Estoy en un grupo de autoayuda en Facebook llamado Fibromialgia con positivismo, cuyos integrantes son la mayoría de Argentina y Chile, de Uruguay, méxico y Colombia entre otros. También hay otros grupos alrededor del mundo como son Información Fibromialgia, Fibromialgia Blog, www.fibromialgiachile.cl.

Nuestros dolores son tan severos, que muchas veces nos cuesta levantarnos de la cama, un simple acto como caminar dos cuadras se nos hace eterno, los dolores en cuello, brazos, espaldas, caderas, piernas y pies son horribles, al punto de querer dormir para siempre, porque es insoportable. Lamentablemente ha habido casos de personas que han muerto por culpa de esta enfermedad y por el abandono. Esta enfermedad encierra un sinnúmero de síntomas, los que padecemos día tras día.  Debo mencionar también que en Australia vive una niña de 9 años que sufre este terrible padecimiento hace dos años. 

La historia de cómo nos han determinado esta enfermedad ha sido siempre con diagnósticos erróneos. Así es como hemos pasado de médico a médico, tratando de sanar enfermedades que no tenemos, hasta que al final, de tanta búsqueda nos encontramos con un médico consciente y conocedor que nos hace los exámenes pertinentes para descartar males y un examen físico con una serie de cuestionarios, para al final indicarnos que tenemos Fibromialgia. Y como en todos los casos, uno se queda de boca abierta y sin saber cómo reaccionar porque no entendemos qué es ni como lo adquirimos. Y no existen medicamentos que quiten el dolor al 100% o simplemente no ayudan en nada, como si fuesen solo un placebo.  Y para mantener una dieta adecuada, tratamiento físico y psicológico es de alto costo y muchos no pueden costearlo.  De todas formas, al día de hoy no existe una solución para que desaparezca o disminuya en un alto porcentaje de nuestras vidas.

Ahora, quiero pedir que sitúen esta enfermedad dentro de sus prioridades, para sentirnos acogidos por la sociedad médica y general,  para ayudar a quienes ven solo oscuridad en sus corazones y abismos sin salida. Nuestro dolor no es solamente físico, sino que también emocional y espiritual. queremos luchar por nuestro derecho a ser escuchados y respetados y que esta dolencia sea conocida y reconocida por todos los que practican la medicina. Hay mucha información, pero poca comprensión, sobretodo de nuestros seres queridos.  

Quiero, en nombre de todos los Fibromiálgicos del mundo que consideren esta enfermedad como invalidante y la incorporen dentro de los programas de salud en forma real y legal y que todo médico se capacite para evitar el rebote de profesionales que tanto odiamos. 

Referencias:

https://www.change.org/p/oms-organizaci%C3%B3n-mundial-de-la-salud-fibromialgia-una-enfermedad-invalidante-que-debe-ser-legal/share?utm_medium=email&utm_source=notification&utm_campaign=new_petition_recruit    Petición en uruguay

https://www.change.org/p/minsal-ministerio-de-salud-michelle-bachelet-presidente-de-chile-incluir-la-fibromialgia-dentro-de-los-programas-auge-y-de-toda-la-sociedad-m%C3%A9dica-de-chile?just_created=true   Petición en Chile


https://www.facebook.com/groups/fibromialgiaconpositivismo/976552322425288/?notif_t=group_comment   (grupo cerrado)

https://www.facebook.com/Informacion-fibromialgia-181119325615/timeline/  España.

https://www.facebook.com/1670717013162078/photos/pcb.1679098655657247/1679096798990766/?type=3&theater    Fotografía puntos de dolor 

http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2014-08-12/las-enfermedades-que-a-los-medicos-les-cuesta-mas-diagnosticar_173062/

http://www.fibromialgiachile.cl/

http://www.dmedicina.com/enfermedades/musculos-y-huesos/fibromialgia.html

http://morirdefibromialgia.blogspot.cl/

http://morirdefibromialgia.blogspot.cl/2011/03/no-me-he-suicidado-he-muerto-de.html

https://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js

https://www.youtube.com/watch?v=PxhRIp2tn10 Ejemplo de una fibromiálgica

https://www.youtube.com/watch?v=uCnXnTgLwJE    Reportaje en Chile acerca de la Enfermedad.



Hoy: Monica cuenta con tu ayuda

Monica Campos Pozo necesita tu ayuda con esta petición «OMS - Organización Mundial de la Salud: Fibromialgia, una enfermedad invalidante necesaria en programas de salud.». Únete a Monica y 1.145 personas que ya han firmado.