¡Hola a todos! Les comparto el discurso que brindé durante el plenario de la Ley Ómnibus!

La Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina, la cual presido , lleva 10 años de arduo trabajo social, está conformada por más de 22.000 familias en todo el país. Nos abocamos a la difusión de la trombofilia, prevención de la trombosis, el apoyo al estudio científico de estas patologías y la asistencia de quienes las padecen. 

Venimos trabajando desde el año 2018 por una ley de diagnóstico precoz de las trombofilias, prevención de la trombosis y su tratamiento adecuado. 

En los últimos 4 años de gobierno se puso en marcha en nuestro país un plan ideológico y estratégico donde se traspoló el derecho a la vida del niño  por nacer en cabeza de “la persona gestante” fragmentando asi  a la sociedad en distintas clasificaciones y de esta manera se fue segmentando el derecho y con él se fue perdiendo el valor del derecho a la vida mediante 3 leyes: la ley de despenalización del aborto , la ley 1.000 días y por último la ley Johana (que no es casualidad que lleve el nombre de la madre y no el del hijo fallecido por muerte intrauterina).  Queremos manifestar que jamás fuimos convocadas ni atendidas por el ex Ministerio de la mujer. 

La llamada ley 1.000 días no trajo ninguna  solución a la problemática que padecemos las mujeres con trombofilia, al contrario en la reglamentación del art.23 por medio del nuevo protocolo se reafirmó como requisito para el acceso al diagnóstico la pérdida de 3 embarazos. Un protocolo que únicamente benefició a las prepagas y obras sociales , claro esto se explica si ponemos atención que la persona que encabeza dicha reforma del protocolo vigente además es auditora de OSDE . 

También se dejaron afuera de la posibilidad del estudio para su diagnóstico y por ende del tratamiento a las trombofilias hereditarias siendo éstas, según la organización mundial de la salud una tendencia genéticamente determinada a la trombosis que contribuye a más del 50% de los eventos tromboticos durante el embarazo , es decir, que provoca la pérdida del mismo.

Las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud indican que 1 de cada 4 muertes en el mundo tiene causas asociadas a la trombosis. En el mundo occidental cada 37 segundos muere una persona a causa de un trombo.

En cuanto a datos en Argentina, un estudio realizado por el Hospital Italiano de
Buenos Aires determinó que la incidencia anual de trombosis es de 76 mil casos anuales. La trombosis produciría entonces más muertes que la sumatoria de fallecimientos por SIDA, siniestros viales y cáncer de mama.

Sin embargo no hay datos estadísticos sobre las Trombofilias en nuestro país.

Esto nos impulsó a tomar la iniciativa y realizar por primera vez en nuestro país una campaña nacional y gratuita junto a la empresa argentina ZEV Biotech, bajo la supervisión de la Dra. Mariela Gerde, jefa del Departamento de trombofilia del hospital Austral organizamos una Campaña para identificar la prevalencia de TH en una subpoblación de mujeres con antecedentes de trombosis o con antecedentes familiares de trombosis y/o diagnóstico de TH. 

El objetivo consistió en aportar información para evaluar si se justifica adoptar medidas de detección precoz de TH en mujeres con estos antecedentes antes de que ocurra el evento trombótico.

Los resultados obtenidos arrojaron una prevalencia del 18.18% de portadores de TH en la subpoblación estudiada en la Campaña. Esta prevalencia contrasta con la reportada de 3 a 5% para la población general de America Latina.

Esperamos que estos resultados permitan ampliar el conocimiento sobre estas patologías en Argentina y puedan colaborar para tomar medidas de prevención en esta población de alto riesgo y así disminuir el riesgo de muerte o complicaciones obstétricas  por trombosis que pueden evitarse con un diagnóstico oportuno.

Por todo lo expuesto:

• Pedimos:  la derogación y modificación del art.23 de la ley 1.000 días (ley 27.611) en el sentido propuesto por el proyecto de ley Ómnibus
• Sugerimos: se aclare en el mismo la palabra trombofilias incorporando así a todas las trombofilias (adquiridas y hereditarias)
• Reafirmamos la importancia del concepto “PERSONAS con sospecha de trombofilias”… garantizando que todas las personas (hombres y mujeres) pasibles de padecer una trombofilia puedan  ser estudiados según la libertad del criterio médico especialista

Consideramos que debemos acompañar esta reforma para lograr entre todos el cambio que la sociedad científica, legisladores y el resto en general tanto nos deben . Que ninguna mujer deba pasar por la muerte de uno o más  hijos como requisito para acceder a un diagnóstico: el derecho a la salud no puede estar condicionado a la vida de ningún ser humano. El derecho a la vida no puede ser sacrificado en pos de un diagnóstico.

¡Es un importantísimo avance que nos llena de esperanza! Sigamos trabajando por políticas públicas de salud preventiva!