Petición cerrada
Dirigida a Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y 1 otro/a

Inclusión del Síndrome 22Q, o Síndrome DiGeorge en el Baremo de Valoración de las Situaciones de Minusvalía RD 1971/1999

El Síndrome 22q es una enfermedad poco frecuente que se produce al "perderse" (deleción) o duplicarse un trozo del cromosoma 22. Esta anomalía genética da lugar a múltiples patologías, más de 180, entre las que se encuentran cardiopatías, problemas de alimentación, de desarrollo motor y de aprendizaje, etc...

En el Baremo de Valoración de las Situaciones de Minusvalía que se encuentra en vigor en el Estado Español, y que data de 1999, no se encuentra recogido dicho síndrome, posiblemente porque en aquel entonces no había información suficiente acerca de él. En la mayoría de los casos, desde los Centros Base, se hace una valoración de los afectados no por el síndrome en sí, lo que les deja en desigualdad con respecto a otros síndromes, sino por las afecciones que presentan derivados del mismo, y sólo en algunas ocasiones dependiendo del criterio del valorador, se hace por el síndrome.

Han pasado 16 años desde la publicación del baremo, que en el avance de la genética es todo un mundo, y hoy día afortunadamente existe mucha más información y casos diagnosticados que entonces. Tenemos incluso  el Real Decreto 1148/2011 (BOE 182-Pag 80810) en el cual se recoge el Síndrome DiGeorge como una enfermedad grave y permanente, y entendemos que es de justicia que el Síndrome DiGeorge deba estar presente en dicho baremo de valoración.

El reconocimiento del grado de minusvalía mínimo del 33% a los afectados, les abriría las puertas a unas posibilidades laborales y sociales que en este momento tienen cerradas al "medirlos" con la misma vara de medir que a los no afectados. 

Firmando esta petición, ayudarás a un colectivo de personas en situación de desamparo y, que en la edad adulta, pueden estar en riesgo de exclusión social.

La petición se realiza conjuntamente desde las Asociaciones de Afectados de Andalucía, Cataluña y Madrid.

Muchas gracias de antemano por tu firma y por tu colaboración en la difusión de la presente petición.

UN POCO DE AIRE PUEDE ABRIR MUCHAS PUERTAS

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    Asociacion Síndrome 22Q necesita tu ayuda con esta petición «Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Casa de Su Majestad el Rey: Inclusión del Síndrome 22Q, o Síndrome DiGeorge en el Baremo de Valoración de las Situaciones de Minusvalía RD 1971/1999». Únete a Asociacion Síndrome 22Q y 6.326 personas que ya han firmado.