Sou portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo III (CID G12.9), doença genética cuja mutação afeta o neurônio motor, que não produz proteína e ocasiona a atrofia de todos os músculos do corpo. Sou paciente do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A medicação Spinraza (nusinersena) é a única que pode parar a progressão da doença e promover melhoras dos músculos, porém, os médicos do sistema único de saúde não podem receitar a medicação para todos os pacientes que possuem a doença, pois não há autorização e apoio do ministério da saúde. A AME é uma doença silenciosa e fatal, que aprisiona pacientes à uma sobrevivência desumana, tirando seu direito de locomoção, respiração e deglutição. Spinraza é a única droga que apresenta benefícios para todos os tipos e idades da enfermidade, aprovada mundialmente e pela ANVISA. O valor de Spinraza é alto, mas é muito maior os gastos com os cuidados de pacientes e a dor da perda não tem valor. Crianças querem viver e adultos querem sua liberdade.
Peço com urgência a posição positiva do ministério da saúde da República Federativa do Brasil para que todos nós tenhamos acesso à prescrição e que o Sistema Único de Saúde coloque a medicação gratuita para a população antes que mais pessoas morram ou sejam atrofiadas em uma vida sem independência. Cada dia é uma piora em minha vida. Quero ser liberto dessa doença. Quero Spinraza.

Na constituição federal (lei 8080 de
1990) no Art. 2º "A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições
indispensáveis ao seu pleno exercício."§ 1º O dever do Estado de garantir a saúde consiste na formulação e
execução de políticas econômicas e sociais que visem à redução de riscos de doenças e de outros agravos e
no estabelecimento de condições que assegurem acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a
sua promoção, proteção e recuperação. Assim, o medicamento NUSINERSENA deve ser incorporado ao SUS,
sem restrições de tipo ou idade, na tentativa de garantir o direito à saúde e qualidade de vida aos pacientes.