Remédio para portadores de Doenças Raras

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Minha irmã descobriu ser portadora de Shua uma doença rara, após um pico de pressão alta e um parto prematuro aos 27 anos. Depois de 44 dias na UTI recebendo transfusão de sangue diariamente e fazendo hemodiálise os medicos após muitos exames chegaram ao difícil diagnóstico dessa doença raríssima.  Segundo a medicina mundial o único remédio capaz de faze-la ter uma vida normal é  o Eculizumab Soliris,  que é tido como um dos medicamentos mais caros do mundo.  Entramos com ação na Justiça Federal de Campos dos Goytacazes onde obtivemos sentença favorável mas a União recorreu e estamo em 2 instância no TRF2 Rio, onde apesar da gravidade da situação o processo está parado desde Maio de 2019. A única esperança é  o Ministério da Saúde fornecer esse medicamento a todos portadores da Síndrome Hemolitica Uremica atipica.  Se não agirmos rápido muitos portadores virão rapidamente a óbito.