ME/CFS 2026: Was sich bewegt hat und was sich endlich ändern muss 💙

2026 war ein wichtiges Jahr für die ME/CFS-Forschung. Es gab neue Förderprogramme, neue Forschungsprojekte und politische Schritte. Doch für viele Betroffene ist die dringend benötigte Hilfe noch immer nicht ausreichend angekommen.

Ich möchte die Gelegenheit nutzen, auf die bisherigen Entwicklungen zurückzublicken und daran zu erinnern, warum wir nicht aufhören dürfen, uns für Menschen mit ME/CFS einzusetzen.

Mehr Geld für die Forschung:

• Mit der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wurde ein langfristiges Forschungsprogramm auf den Weg gebracht. Dafür sind jährlich 50 Millionen Euro vorgesehen.

Auch die ME/CFS Research Foundation hat im Juli sieben neue Forschungsprojekte mit insgesamt 2,4 Millionen Euro angekündigt. Sie beschäftigen sich unter anderem mit möglichen Therapieansätzen, Krankheitsmechanismen und Biomarkern.

Das sind wichtige Schritte. Sie können dazu beitragen, die Erkrankung besser zu verstehen und langfristig neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Doch Forschung braucht Zeit  und die Betroffenen brauchen Unterstützung schon heute.

Auch politisch bleibt ME/CFS ein Thema

Im Juni 2026 forderte die Gesundheitsministerkonferenz den Bund dazu auf, über Fortschritte bei der Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Long COVID und ME/CFS zu berichten. Außerdem soll geprüft werden, wie insbesondere schwerstbetroffene Menschen besser versorgt werden können.

Dass diese Forderungen auf politischer Ebene bestehen, zeigt: Es gibt weiterhin Handlungsbedarf.

Was Betroffene weiterhin brauchen:

ME/CFS ist keine gewöhnliche Erschöpfung. Die Erkrankung kann das gesamte Leben verändern. Für schwerstbetroffene Menschen können selbst alltägliche Tätigkeiten wie Duschen, Essen oder ein kurzes Gespräch zu einer enormen Belastung werden.

Besonders belastend ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine oft verzögerte und teils lang anhaltende Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

Deshalb brauchen wir:
• eine bessere medizinische Versorgung und mehr spezialisierte Anlaufstellen
• mehr Wissen über ME/CFS im Gesundheitswesen
• intensive, wissenschaftlich fundierte Forschung
• sichere und wirksame Behandlungsmöglichkeiten
• eine angemessene Kostenübernahme notwendiger Therapien durch die Krankenkassen
• mehr Anerkennung und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen

 Warum ich meine Petition gestartet habe

Mit meiner Petition „ME/CFS endlich ernst nehmen – Therapien müssen von den Krankenkassen übernommen werden!“ möchte ich dazu beitragen, dass die Bedürfnisse der Betroffenen gehört werden.

Niemand sollte aufgrund einer schweren Erkrankung zusätzlich darum kämpfen müssen, ernst genommen zu werden oder Zugang zu notwendiger Unterstützung zu erhalten.

Ich wünsche mir eine Zukunft, in der Menschen mit ME/CFS nicht allein gelassen werden. Eine Zukunft, in der Forschung, medizinische Versorgung und gesellschaftliche Anerkennung Hand in Hand gehen.

🙏 Danke an alle, die bereits unterschrieben haben.

Danke an alle, die meine Petition teilen, über ME/CFS sprechen und helfen, die Erkrankung sichtbar zu machen. Jede Stimme trägt dazu bei, dass dieses Thema nicht in Vergessenheit gerät.

Wir haben wichtige Schritte gesehen. Aber wir sind noch nicht am Ziel.

ME/CFS braucht mehr als Aufmerksamkeit. Es braucht konkrete Veränderungen.

Lasst uns gemeinsam weiter dafür einstehen. Für die Betroffenen, für ihre Familien und für eine bessere Zukunft.