Regione Emilia Romagna perchè non ci rispondi? Ricordi la promessa fatta a marzo?

Ciao,

sono Guido, presidente di Voa Voa! Amici di Sofia APS. Hai firmato la nostra petizione: grazie di cuore. Ti scrivo per dirti come stanno andando le cose e chiederti un piccolo, decisivo aiuto.

A marzo, grazie anche alla tua firma, l’Assessorato alla Salute si è impegnato a presentare un planning per avviare lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (MLD) in Emilia-Romagna: prima “entro fine maggio”, poi genericamente “entro l’estate”.

Com’è andata davvero

Primavera–estate: abbiamo inviato più PEC di sollecito e ci siamo detti pronti a co-finanziare il progetto pur di partire presto.
22 settembre: l’estate è finita.
Fine settembre: un’ulteriore PEC.
Oggi: nessuna risposta dalla Regione.

Nel frattempo, non ci siamo fermati: alle porte di novembre siamo tornati all’attacco con un nuovo appello pubblico e con un nuovo appuntamento di sensibilizzazione sulla MLD, “Il Diario di Gioia”. Lo facciamo per Gioia, per tutti i bimbi che nasceranno con MLD e che, senza screening, rischiano di essere condannati a una diagnosi tardiva. Purtroppo, in queste settimane si è aggiunta un’altra diagnosi in provincia di Ravenna. Il prossimo bambino potrebbe essere già nato.

Cosa puoi fare in 60 secondi
👉 Guarda e condividi il nuovo appello (con Nek e Giulia):

👉Guarda e condividi “Il Diario di Gioia” (nuovo episodio):
 
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Fai rumore: inoltra questi link a 3 amici, commenta sotto i video e chiedi con noi alla Regione il planning promesso.

Non cerchiamo frasi di circostanza: ci servono azioni. Ogni condivisione aumenta la pressione pubblica e può accorciare i tempi per uno screening che salva vite quando la diagnosi arriva prima dei sintomi.

Grazie per esserci ancora una volta.

Un abbraccio,
Guido De Barros
Presidente – Voa Voa! Amici di Sofia APS
info@voavoa.org – www.voavoa.org