AGGIORNAMENTI PETIZIONE VOA VOA

Cari firmatari, 

sono Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Amici di Sofia. Mi avete potuto conoscere accanto a NEK e Giulia nel video che ho girato per stimolare la sensibilizzazione istituzionale e popolare

In questi giorni tante cose sono successe, ma prima aggiornarvi sulle novità vi chiedo due cose per noi davvero importanti:

1) iscrivetevi alla nostra newsletter compilando questo modulo: https://forms.gle/HGsQnmMicMxjPFu9A

2) iscrivetevi al nostro canale di YuoTube: https://www.youtube.com/@associazionevoavoa

Bene, possiamo proseguire! :-)

le novità arrivano un po' da tutt'Italia perchè la eco della nostra campagna sta arrivando lontano, oltre i confini emiliano-romagnoli, ma cominciamo proprio dalla regione della piccola Gioia. 

Ieri sera è stata protocollata la risoluzione al Consiglio Regionale del consigliere di FDL Ferdinando Pulitano dal titolo "Avviare un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia (metacromatica". Con questa iniziativa, il primo firmatario Pulitanò ha impresso, dall'opposizione, una chiara volontà di indirizzare operativamente la regione a dotarsi di un progetto di screening... ci vorranno almeno due mesi per conoscere i risultati. 

Sempre in Emilia Romagna, il Comune di Formigine ha protocollato una mozione affinchè il consiglio comunale sensibilizzi la Regione sullo screening per la MLD. La stessa mozione sarà presentata anche al Consiglio dell'Unione.

Come in Emilia Romagna anche altre opposizioni politiche si sono fatte ispirare dalla nostra iniziativa. Nel Lazio il M5S ha presentato una mozione per avviare il progetto pilota per la MLD. 

Personalmente in questi giorni mi sono giunte telefonate da tutt'Italia, la più particolare addirittura dalla Provincia Autonoma di Bolzano! 

Voa Voa! Amici di Sofia semina da anni il terreno della diangosi precoce, cerchiamo nella vostra forza e sostegno l'acqua necessaria per far crescere i frutti di cui tutti nostri figlie, e le nostre famiglie, beneficeranno. 

Restiamo a vostra disposizione per qualsiasi delucidazione e proposta, ma anche, qualora lo vogliate, anche sostegno alle nostre attività!

https://www.voavoa.org/aiutaci-a-volare/?ref=https://www.voavoa.org/

Grazie di cuore per la vostra attenzione, ci attendono giorni pieni di sorprese! Continuate a seguirci e a diffondere il nostro messaggio!

Grazie 

Guido

info@voavoa.org