Aggiornameti ai sostenitori - giovedì 6 marzo -

Carissimo sostenitore,

Sono Guido, il babbo di Sofia (come diciamo qui in Toscana), e presidente di Voa Voa.

Forse hai già avuto modo di conoscermi guardando il video della puntata pilota di "Con i tuoi occhi", che ha raggiunto più di 10.000 visualizzazioni!

Ho voluto scriverti personalmente perché ci tengo davvero a ringraziarti per aver firmato e condiviso questa petizione: il tuo aiuto è fondamentale per sostenere Gioia e tutti i bambini che lottano contro la leucodistrofia metacromatica (MLD).

A nome di tutta la famiglia di Voa Voa, della famiglia di Gioia e soprattutto dei piccoli guerrieri che combattono questa malattia rara, GRAZIE DI CUORE!

In soli tre giorni abbiamo già raccolto oltre 3.000 firme: un risultato straordinario, che dobbiamo anche al tuo prezioso contributo. Ma oggi voglio coinvolgerti in una piccola riflessione.

Sai quanto è costato il progetto pilota di screening neonatale attualmente in corso in Toscana? Prova a indovinare...

Pensi sia una cifra impossibile da sostenere, che potrebbe mettere in crisi le casse della Regione?

Oppure credi sia proprio questo "alto costo" il motivo per cui l’Emilia Romagna preferisce attendere la conclusione del progetto toscano, invece di avviare immediatamente lo screening?

La risposta ti sorprenderà: per diagnosticare precocemente circa 75.000 neonati in tre anni sono bastati appena 450.000 euro! Certamente, per una piccola associazione come la nostra questa è una cifra importante, ma pochi spiccioli per le casse di una Regione...

Sorprendente, vero? Ancora più assurdo se pensi che il test di screening neonatale era già stato sviluppato tra il 2015 e il 2016 grazie a una ricerca sostenuta proprio da Voa Voa all'ospedale pediatrico Meyer, e che perciò l'Emilia Romagna se lo ritroverebbe già pronto all'uso...

Ora comprendi perché non posso limitarmi a lottare per lo screening nella sola Toscana? Capisci quanto sia doloroso sapere che la condanna di Gioia poteva essere evitata, dato che test e cure già esistono?

Bene, per oggi mi fermo qui. Rifletti su queste informazioni e continua a supportarci, perché grazie al tuo impegno potremo salvare la prossima Gioia o Sofia.

Prima di salutarti, però, vorrei chiederti un piccolo ma importantissimo favore. Mi piacerebbe rimanere in contatto con te, al di là della petizione su Change.org, e poterti inviare aggiornamenti tramite la nostra newsletter. Per farlo ho bisogno del tuo contatto.

CLICCA QUESTO LINK E COMPILA IL MODULO DI ISCRIZIONE.

Se lo farai, ti sarò davvero grato!

A presto con il prossimo aggiornamento!

Guido

Se ancora non conosci Voa Voa, ti invito a visitare il sito dell'associazione: www.voavoa.org 

e il sito della camapgna "Goccce di Speranza" per il finanziamento del progetto pilota toscano: www.goccedisperanza.it 

P.S. Se vorrai sostenerci anche con una piccola donazione sarà fantastico!!!!!!!! :-)