Mi nombre es Eduardo Sesé, somos padres de cuatro hijos/as (trillizos de 5 años y la pequeña, de 3) y necesitamos tu ayuda: mi hija Dunia padece una epilepsia muy virulenta y de muy difícil control, que supone crisis diarias continuas, retraso psicomotor y la necesidad de cuidados constantes por parte de un adulto, dada la pérdida de autonomía, la regresión y el riesgo de caída, lesión y prolongación de las crisis con su posible riesgo vital.

Sin embargo, el director general de Ejecución Penal en la Comunidad y de Justicia Juvenil, D. Joaquim Clavaguera (CiU), decidió, en enero, restringir, injustificadamente y por sorpresa, la reducción de jornada que me fue concedida gracias a la ley de cuidado de hijos con cáncer y otras enfermedades graves de 2011 (Zapatero), a pesar del informe médico que confirma todo lo dicho anteriormente.

Estamos desesperados y necesitamos tu ayuda; por favor, difunde este vídeo y hazlo llegar al alcaldable de CiU de tu pueblo o ciudad, pidiéndole que se pronuncie públicamente para que el Sr. Clavaguera:

1.Deje de poner en riesgo a mi hija de 5 años.

2.Vuelva a reconocerme la reducción de jornada del 99% mientras el médico certifique que no remite la gravedad de la enfermedad de Dunia.

3.Se me paguen los meses de permiso sin sueldo que el cambio en la reducción de jornada me ha obligado a coger. 

La enfermedad empezó en noviembre de 2013. El 13 de diciembre, Dunia sufrió un brote epiléptico, que requirió ingreso en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Estuvo ingresada durante 4 meses, hasta que nos dieron el alta forzada, pues la enfermedad no estaba controlada, pero las crisis que presentaba en ese momento no ponían en riesgo su vida. La situación obliga a que la niña lleve casco durante todo el día y a tenerla vigilada con sistema de video vigilancia durante las horas de sueño.

Al hospitalizar a mi hija Dunia en diciembre de 2013, me acogí a la ley para el cuidado de hijos enfermos de cáncer y otras enfermedades graves, con una reducción de jornada del 99%. Se me fue prorrogando durante 2014. A finales de año, me llegó una resolución según la cual pasaba a tener la reducción mínima que establece la ley (el 50%). La primera consecuencia fue tener que solicitar un permiso sin sueldo, dada la imposibilidad de que un solo adulto atendiera a Dunia y a sus tres hermanos. Finalmente, en abril, la situación económica del núcleo familiar se volvió crítica y me vi obligado a reincorporarme, aun a riesgo de la vida de mi hija. Antes de incorporarme, el 27 de abril, remití al Sr. Joaquim Clavaguera una declaración jurada en la que le explicaba todo lo anterior, indicando, además, que, en el periodo de 100 días anterior a la restricción de la reducción de jornada, mi hija había sufrido más de 230 crisis epilépticas y, en los 100 días posteriores, más de 170. Asimismo, durante 25 días, estaba afectada por crisis de baja intensidad, que la dejan completamente postrada y se le tiene que dar de comer y llevarla de la mano a todas partes. A día 13 de mayo, el Sr. Clavaguera seguía sin responder.

Por otra parte, las caídas que ha tenido como consecuencia de las crisis le han dejado 15 puntos de sutura en la cara, tres grapas en la cabeza y la pérdida de dos piezas dentales, con los consiguientes traslados a urgencias, tanto en ambulancia como en coche particular, a parte de numerosas heridas y erosiones en la cara y otras partes del cuerpo. De hecho, al principio de su enfermedad, rompió un vaso con la cara y necesitó 6 puntos en la frente y el párpado, pero, afortunadamente, no afectó al ojo; en otra caída, dos puntos más en la nariz, y en dos más, tres y cuatro puntos en la barbilla, respectivamente. Otras dos caídas supusieron la pérdida de dos piezas dentales y, en una de ellas, el diente quedó incrustado en la encía, de manera que fue necesaria una pequeña intervención para extraerlo.

A pesar de todo esto, el Sr. Joaquim Clavaguera se ha negado a escucharnos. Para ti, es sólo un minuto; para nosotros, nuestra última opción. Muchísimas gracias.

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El meu nom és Eduardo Sesé, som pares de quatre fills/es (trigèsims de 5 anys i la petita, de 3) i necessitem la teva ajuda: la meva filla Dunia pateix una epilèpsia molt virulenta i de molt difícil control, que suposa crisis diàries contínues, retard psicomotor i la necessitat de cures constants per part d’una persona adulta, degut a la pèrdua d’autonomia, la regressió i el risc de caiguda, lesió i prolongació de les crisis amb el seu possible risc vital.

No obstant això, el director general d'Execució Penal a la Comunitat i de Justícia Juvenil, D. Joaquim Clavaguera (CiU), va decidir, al gener, restringir, injustificadament i per sorpresa, la reducció de jornada que em va ser concedida gràcies a la llei de cura de fills amb càncer i altres malalties greus de 2011 (Zapatero), malgrat l'informe mèdic que confirma tot l’esmentat anteriorment.

Estem desesperats i necessitem la teva ajuda; per favor, difon aquest vídeo i fes-lo arribar a l'alcaldable de CiU del teu poble o ciutat, demanant-li que es pronunciï públicament perquè el Sr. Clavaguera:

1. Deixi de posar en risc la meva filla de 5 anys.

2. Torni a reconèixer-me la reducció de jornada del 99% mentre el metge certifiqui que no remet la gravetat de la malaltia de la Dunia.

3. Se'm paguin els mesos de permís sense sou que el canvi en la reducció de jornada m'ha obligat a agafar.

La malaltia va començar al novembre de 2013. El 13 de desembre, la Dunia va sofrir un brot epilèptic, que va requerir ingrés a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Va estar ingressada durant 4 mesos, fins que ens van donar l'alta forçada, doncs la malaltia no estava controlada, però les crisis que presentava en aquell moment no posaven en risc la seva vida. La situació obliga la nena a portar casc durant tot el dia i a tenir-la vigilada amb sistema de vídeo vigilància durant les hores de son.

En hospitalitzar la meva filla Dunia al desembre de 2013, em vaig acollir a la llei per a la cura de fills malalts de càncer i altres malalties greus, amb una reducció de jornada del 99%. Se'm va anar prorrogant durant el 2014. A finals d'any, em va arribar una resolució segons la qual passava a tenir la reducció mínima que estableix la llei (el 50%). La primera conseqüència va ser haver de sol·licitar un permís sense sou, per la impossibilitat que un sol adult atengués la Dunia i els seus tres germans. Finalment, a l'abril, la situació econòmica del nucli familiar es va tornar crítica i em vaig veure obligat a reincorporar-me, a pesar de posar en risc la vida de la meva filla. Abans d'incorporar-me, el 27 d'abril, vaig remetre al Sr. Joaquim Clavaguera una declaració jurada on li explicava tot l'anterior, indicant, a més, que, en el període de 100 dies anterior a la restricció de la reducció de jornada, la meva filla havia sofert més de 230 crisis epilèptiques i, en els 100 dies posteriors, més de 170. A més, durant 25 dies, va estar afectada per crisis de baixa intensitat, que la deixen completament prostrada i se li ha de donar de menjar i portar-la de la mà a totes bandes. A dia 13 de maig, el Sr. Clavaguera continuava sense respondre.

D'altra banda, les caigudes que la Dunia ha tingut com a conseqüència de les crisis li han deixat 15 punts de sutura a la cara, tres grapes al cap i la pèrdua de dues peces dentals, amb els consegüents trasllats a urgències, tant en ambulància com amb cotxe particular, a part de nombroses ferides i erosions a la cara i altres parts del cos. De fet, al principi de la seva malaltia, va trencar un got amb la cara i va necessitar 6 punts al front i la parpella, però, afortunadament, no va afectar l'ull; en una altra caiguda, dos punts més al nas, i en dues més, tres i quatre punts a la barbeta, respectivament. Altres caigudes van suposar la pèrdua de dues peces dentals i, en una d’elles, la dent va quedar incrustada a la geniva, de manera que va ser necessària una petita intervenció per extreure-la.

Malgrat tot, el Sr. Joaquim Clavaguera s'ha negat a escoltar-nos. Per a tu, és només un minut; per a nosaltres, la nostra última opció. Moltíssimes gràcies.