Ayuda estudio enfermedad de mi bebé

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Mi hijo de dos años tiene una enfermedad neurodegenerativa mortal, con una variante genética, por la que se cree que el niño avanza de forma diferente y no ha fallecido. Sin embargo, esto no es suficiente para lograr entrar en algún programa que ayude a mi bebé. No queremos dinero, solo un hospital universitario que esté estudiando la enfermedad de Alexander y probemos lo que sea necesario. Os lo suplico