je remercie infiniment tous les médias qui relis notre requête, afin d’ essayer de nous faire entendre et comprendre.

Suite à cela nous avons été contacté par la direction nous avons également eu un entretien.

Celui-ci ne nous apporte pas de réponse à notre demande, Lucciano n’a toujours pas de gastro pédiatre sur Montpellier, toujours pas de référents.

cependant la directrice a bien entendu les débâcle de la prise en charge de Lucciano à notre arrivée, et quand de faire le nécessaire pour que cela n’arrive plus.

Les médecins disent être au bout de ce qui peut le faire pour Lucciano aujourd’hui, malheureusement après quatre mois sur Necker un an il n’en fait guère mieux, Lucciano est dans le même état si ce n’est pire.

Ils envisagent à nouveau un transfert ce qui a un coût astronomique autant financier mais surtout familial. Il n’y a pas plus à faire là-bas, pourquoi nous éloigner, pourquoi nous faire souffrir encore plus que ce que la maladie nous fait déjà ?

En accord avec le papa, notre famille, nos amis nous nous arrêterons pas là.

Lucciano continuera son suivi sur Paris pour sa nutrition parentérale, mais il ne sera pas transférer.

continuer à partager, signer et faire signer merci à tous.