Olá pessoal aqui é a Rosana mamãe do Victor, vou contar um pouco da história do Victor,  vou resumi um pouco pois são dez anos de muita luta...Victor é portador da síndrome de moebius, tem mal formação nas mãos e pés, tem epilepsia, paralisia facial,  hidrocefalia e recentemente descobrimos que também tem autismo severo ...Victor hoje toma muitas medicações pra tudo isso citado acima,  toma fenobarbital, keppra , respiridona, clobazam , sertralina e melatonina. Usa fraldas 24 horas por dia, na última consulta com a neurologista ela pediu uma série de exames para fazer no victor, fiz através da doação de vocês no particular, tivemos que repetir duas vezes esses exames pois deram muito alterados o do coração e do fígado,  a neurologista pedi pra refazer esses exames em alguns dias, então é uma luta constante,  tem consultas rotineiras que as vezes não são pelo sus , pela demora temos que recorrer ao particular,  eu não posso trabalhar,  só quem trabalha é pai dele  , eu recebo o bpc dele mais infelizmente não supre tudo que ele precisa,  por isso sempre estou aqui pedindo ajuda , eu luto muito,  quem  nos acompanha já a algum tempo,  sabe que eu busco de todos os lados , vou pra Justiça quando algum direito dele não é respeitado,  mais nem tudo da de esperar pela justiça,  pois tem processos que demora meses pra ter alguma decisão e depois da decisão do juiz o estado ainda demora a fornecer as coisas dele , remédios e fraudas eu consegui pelo sus , o botton,  já fez um ano e não consegui , graças a Deus vocês sempre nos ajudam e recebemos uma doação recentemente de um botton, os remédios começaram a faltar , esse mês já não consegui pegar,  noa aguardo de que forneçam o quanto antes pois ele não pode ficar sem as medicação dele . Foto dele ontem em uma consulta que fomos , amanhã terá outra. 

Peço que continuem nos ajudando a dar um pouco de qualidade de vida para o victor,  já faz mais de uma semana que ele está ruim . Estou cuidando,  não é fácil,  mais eu creio muito em Deus e sei que ele não dorme e não nos abandona ,.

Abaixo vou deixar o link da vakinha. 

Deus abençoe todos e vamos pra luta .

Nos coloquem em suas orações,  criei essa nova vakinha para não confundir com campanhas anteriores. 

https://www.vakinha.com.br/5391120

Victor já teve entre a vida e a morte duas vezes, mais Deus é fiel e deixou meu filho aqui comigo. Apesar de tudo que passa , meu filho é uma criança muito feliz e eu sou feliz por tê-lo em minha vida,  eu amo tanto ele que não sei explicar.