Olá pessoal aqui é a mamãe do Victor, falta menos de 22 dias pra nossa viagem para tratamento das convulsõesque o victor tem diariamente, nos ajude a dar uma qualidade de vida melhor pro Victor, ele terá que fazer tratamento fora do nosso estado , moramos no interior do Acre, no município de Epitaciolândia, victor é portador da síndrome de moebius, tem hidrocefalia, mal formação nos pés e mãos, e a epilepsia refratária de difícil controle, ele convulsiona desde que nasceu , já tomou todos os fármacos possíveis, até o canabidiol ele fez uso mais nenhum conseguiu controlar as convulsões, Victor hoje tem dez anos, já passou por muitos apuros , passou por duas utis nesses dez anos , quando nasceu e uma em 2022, quase perdi meu filho , nessa última vez ele teve 8 paradas cardiorespitorias, a última ficou quase uma hora sem batimentos, mais meu filho é um menino muito, muito forte , e conseguiu sobreviver e sou eternamente grata a Deus, não foi fácil e não está sendo fácil desde então, nossa vida mudou muito depois desse episódio das nossas vidas, e decidi colocar meus medos de lado e tentar mais uma vez que ele consiga se livrar dessas convulsões que ele tem todos os dias , ninguém merece passar por isso , ninguém é vou correr atrás de outras avaliações , opiniões de médicos que realmente entendem pois sei que pra onde ele foi encaminhado o HC DE RIBEIRÃO PRETO é muito elogiado nessa área e creio que lá vamos ter novas chances e esperanças renovadas , por isso precisamos de ajuda de vocês, Victor é muito pesado , hoje está com quase 50 quilos, não anda , locomovemos ele na cadeira de rodas dele, que pesa em torno de 30 quilos , e o tfd só dá a minha passagens e a do Victor, mais preciso que o pai dele nos acompanhe nessa viagem , nunca saímos do Acre, aí vocês imagina eu sozinha com ele , cadeira de rodas , malas, ele que convulsiona e fora de casa preciso de ajuda pra conter ele, Victor hoje se alimenta através de gastrostomia também, é muita coisa só pra mim sozinha, por esses e vários outros motivos precisamos que o pai dele nos acompanhe, e precisamos de ajuda pra comprar passagens pra ele , vamos precisar alugar algum lugar pra ficarmos em quanto estamos lá, tem alimentação, Victor interna dia 18 no HC da criança de Ribeirão Preto, mais o pai dele não pode ficar lá direto com agente , precisa dormir em hotel e presamos pagar até pra quando o victor pegar alta , termos pra onde ir até mandarem nossas passagens de volta , nos ajude nessa nova esperança em nossas vida, eu agradeço de coração que já nos ajudou até agora e enfatizo ,orem por nós, nos coloquem em suas orações meu amigos , Deus abençoe todos , abaixo vou deixar o link da vakinha, lá tem mais alguma informações, fiquem com Deus, boa noite, bom dia , não sei que horas você vai conseguir ver essa atualização, mais desejo uma semana abençoada a todos.
Estou fazendo atualização essa hora da noite ,, porque se tem uma coisa que não estou fazendo ultimamente é dormir , perco o sono pensando nessa viagem , mais sei que Deus está no controle e tudo vai dar certo eu creio...
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