Governo Brasileiro: forneça gratuitamente a vacina Spinraza!

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​A síndrome de Werdnig-Hoffmann é uma doença degenerativa, e o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações criadas pela síndrome, que estão relacionadas com a falta de força nos músculos de todo o corpo.

A dificuldade para respirar é um dos sintomas mais frequentes da síndrome de Werdnig-Hoffmann nos bebês e, por isso, pode ser necessário fazer uma traqueostomia, que é a abertura de um pequeno buraco na garganta, pouco tempo após o nascimento para facilitar a respiração e melhorar a qualidade de vida da criança.

A falta de força nos músculos do corpo provoca sempre limitações para o paciente com síndrome de Werdnig-Hoffmann, impedindo-o de realizar as atividades diárias mais simples, como caminhar, comer, arranjar-se ou vestir-se, por exemplo.

​Os sintomas da síndrome de Werdnig-Hoffmann podem surgir pouco tempo após o nascimento ou ir se instalando gradualmente, aparecendo apenas após os 10 anos de idade. No caso de surgir no bebê, a doença normalmente provoca:
Fraqueza generalizada dos músculos;
Flexibilidade excessiva das articulações;
Dificuldade para controlar a cabeça, mesmo após os 3 meses;
Contração involuntária dos músculos, incluindo da língua;
Dificuldade para mamar ou engolir.

Atualmente, existe nos Estados Unidos uma vacina capaz de tratar essa doença, Spiranza, mas seu custo é muito alto, cerca de 3 milhões de reais para as primeiras 6 doses. Poucas famílias no mundo têm condições de arcar com um tratamento desses.

Por isso, peço em nome das famílias que estão sofrendo com seus bebês no hospital, esperando por doações.

A família do Jonatas https://m.facebook.com/AmeJonatas/

A família do Marlonn https://m.facebook.com/amemarlonn/

A família do Joaquim https://m.facebook.com/amejoaquim/

e muitas outras que estão passando pelo mesmo. Por isso pedimos:

Governo brasileiro: forneça as vacinas gratuitamente para os cidadãos, ou pelo menos, as consiga por um custo mais baixo do que o atual. Salvem nossas crianças!



Hoje: Anessara está contando com você!

Anessara Vargas Michelon Zanol precisa do seu apoio na petição «Governo Brasileiro: forneça gratuitamente a vacina Spinraza!». Junte-se agora a Anessara e mais 146.173 apoiadores.