Menino de apenas 6 anos de idade, residente em Três Rios, RJ, enfrenta uma luta diária contra a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que causa a degeneração progressiva dos músculos. Para ele, cada dia é uma corrida contra o tempo, pois esta condição ameaça comprometer sua qualidade de vida e seu futuro.

A esperança de desacelerar a progressão dessa doença se encontra no medicamento Givinostat, que tem demonstrado resultados promissores em pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Atualmente, o acesso a este medicamento essencial é limitado e o custo elevadíssimo se torna um obstáculo intransponível para muitas famílias, incluindo a dele

Há um imperativo moral e humano para que Ele tenha acesso imediato ao Givinostat, pois isso pode significar uma melhor qualidade de vida e mais tempo para ele viver sua infância com dignidade. Estudos têm mostrado que tratamentos adequados iniciados precocemente fazem uma diferença significativa para aqueles que convivem com esta doença devastadora.

Pedimos, portanto, ao Ministério da Saúde e às autoridades competentes que intervenham para garantir que o Givinostat seja disponibilizado gratuitamente para ele e outras crianças na mesma situação. É crucial que haja políticas de saúde inclusivas que priorizem o acesso equitativo a medicamentos essenciais para doenças raras.

Cada assinatura torna esta causa mais visível, mais urgente e mais propensa a gerar mudanças tangíveis. O menino e sua família já enfrentam uma batalha desafiadora; dar-lhes acesso ao tratamento necessário é um passo que podemos dar juntos para garantir que tenham uma chance justa. Por favor, assine esta petição e ajude a transformar a vida de Dele.