A Doença de Behçet existe. Nós existimos. E precisamos de um caminho claro para diagnóstico e tratamento no Brasil.
A Doença de Behçet é uma vasculite sistêmica, de curso recorrente, capaz de provocar manifestações muito diferentes de uma pessoa para outra e acometer olhos, vasos sanguíneos, sistema nervoso, trato gastrointestinal, articulações, pele e mucosas.
As recomendações mais recentes, atualizadas em 2025, e publicadas em março de 2026, da EULAR — European Alliance of Associations for Rheumatology, reforçam justamente essa característica: Behçet é uma doença sistêmica, heterogênea, com períodos de atividade e remissão, cujo tratamento precisa ser individualizado de acordo com os órgãos acometidos, a atividade da doença e o risco prognóstico. A diretriz também destaca a necessidade de abordagem multidisciplinar e de tratamento mais intensivo quando há risco de dano orgânico ou de vida.
Mas existe uma lacuna importante no Brasil. Na saúde suplementar, a DUT 65 da ANS - Agência Nacional de Saúde Suplementar, regulamenta terapias imunobiológicas.
A Doença de Behçet aparece expressamente no item referente à uveíte não infecciosa ativa, dentro dos critérios de cobertura do adalimumabe, quando existe uveíte posterior bilateral ativa com alto risco de cegueira ou associação com doença sistêmica em atividade. 
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Porém, Behçet não é apenas uma doença ocular.
É uma vasculite multissistêmica. O próprio relatório técnico que fundamenta esta mobilização descreve manifestações vasculares, neurológicas, gastrointestinais, articulares e oculares graves, incluindo vasculite retiniana, oclusões vasculares, neurite óptica, tromboses e perda visual.
Relatorio_Tecnico_Gilcelly-Azzolini_Behcet_SUS.docx
Ao mesmo tempo, a própria DUT 65 possui um item específico denominado “Vasculite”, mas atualmente esse item contempla o rituximabe para vasculites associadas a ANCA — granulomatose com poliangeíte e poliangeíte microscópica — e não contempla a Doença de Behçet como vasculite sistêmica.
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É essa incoerência que queremos colocar em discussão.
E o infliximabe?
Queremos que o infliximabe seja formalmente considerado nessa revisão, juntamente com o adalimumabe e outros tratamentos sustentados por evidência científica.
A revisão sistemática realizada para subsidiar a atualização das recomendações EULAR de 2025 analisou 69 estudos sobre acometimento de órgãos maiores na Doença de Behçet. Entre os achados, estudos apoiaram o uso de anticorpos monoclonais anti-TNF no acometimento ocular; um ensaio envolvendo manifestações vasculares ou neurológicas favoreceu o infliximabe em relação à ciclofosfamida, considerando resposta completa e segurança; e estudos observacionais também mostraram benefício dos anti-TNF monoclonais no acometimento gastrointestinal.
As próprias recomendações EULAR atualizadas encorajam o uso precoce de anticorpos monoclonais anti-TNF em manifestações que ameaçam órgãos ou a vida.
Isso não significa pedir infliximabe para todas as pessoas com Behçet.
Significa pedir que as autoridades brasileiras avaliem sua utilização de forma técnica, baseada em evidências, gravidade, manifestação clínica, tratamentos prévios, contraindicações, segurança e resposta individual.
Também precisamos de um protocolo nacional para Behçet.
O Brasil possui Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas — PCDT para diversas condições. Entre eles existem protocolos para uveítes não infecciosas e para vasculites associadas a ANCA, mas a relação oficial atual não apresenta um PCDT específico para a Doença de Behçet.
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Essa ausência faz diferença.
Uma doença multissistêmica precisa de uma linha de cuidado que ajude profissionais e pacientes a responder perguntas básicas:
Quando suspeitar de Behçet?
Como investigar?
Quais manifestações representam risco imediato?
Quando encaminhar ao especialista?
Como reconhecer acometimento ocular, vascular, neurológico ou gastrointestinal?
Quais tratamentos são indicados em cada manifestação e grau de gravidade?
Quando considerar imunobiológicos?
Como monitorar eficácia e segurança?
Como organizar o acompanhamento entre diferentes especialidades?
Um protocolo nacional pode ajudar a reduzir diagnóstico tardio, fragmentação do cuidado, tratamentos inadequados e sequelas potencialmente evitáveis.
Por que isso também é pessoal para mim?
Eu convivo com a Doença de Behçet.
Ao longo da minha história enfrentei duas paralisias faciais, paresia enterogástrica, disautonomia, episódios de cegueira transitória, alterações de linguagem, feridas extremamente dolorosas, inflamação intensa do couro cabeludo com perda importante dos cabelos, além de comprometimentos funcionais, executivos e laborais.
Minha experiência também mostrou algo que ultrapassa a minha própria história.
Quando comecei a compartilhar publicamente a vida real com Behçet, com o propósito de disseminar informação, outra pessoa da minha família reconheceu manifestações semelhantes, buscou avaliação e recebeu diagnóstico. Diante da ocorrência familiar, estamos atualmente realizando investigação genética.
Behçet é uma doença multifatorial, com predisposição genética reconhecida, mas não existe um único gene que determine isoladamente seu desenvolvimento.
Para mim, isso mostrou algo muito simples: informação pode mudar o momento em que alguém reconhece uma doença rara.
E, quando estamos falando de uma doença capaz de causar dano irreversível a órgãos, reconhecer cedo pode fazer enorme diferença.
O que esta petição pede?
1. À Agência Nacional de Saúde Suplementar — ANS
Solicitamos uma avaliação técnico-científica para revisão da DUT 65 no que diz respeito à Doença de Behçet, para que sua regulamentação considere adequadamente sua natureza de vasculite sistêmica e suas diferentes manifestações graves.
Pedimos também que essa avaliação considere as evidências disponíveis para os anticorpos monoclonais anti-TNF, incluindo adalimumabe e infliximabe, estabelecendo critérios clínicos claros de indicação, segurança, resposta terapêutica e acompanhamento.
2. Ao Ministério da Saúde
Solicitamos a abertura de discussão técnica para elaboração de PCDT, diretriz nacional ou linha de cuidado específica para a Doença de Behçet, contemplando:
diagnóstico precoce;
estratificação de atividade e gravidade;
manifestações por órgão;
sinais de alerta e urgência;
tratamento convencional e imunobiológico;
critérios para infliximabe e adalimumabe quando indicados;
monitoramento de eficácia e segurança;
acompanhamento multiprofissional;
referência e contrarreferência no SUS.
Esta petição não pede tratamento indiscriminado.
Pede algo mais básico:
que uma pessoa com Behçet tenha no Brasil um caminho assistencial compatível com aquilo que a ciência hoje sabe sobre a doença.
Estamos transformando experiências individuais em uma proposta coletiva, técnica e baseada em evidências.
Se você tem Behçet, convive com alguém que tem, é profissional de saúde ou acredita que pessoas com doenças raras merecem diagnóstico e tratamento orientados pelas melhores evidências disponíveis:
assine e compartilhe esta petição.
Quanto mais pessoas conhecerem a Doença de Behçet, maior será a possibilidade de essa discussão chegar às instâncias que podem transformar conhecimento científico em política de saúde.
Revisão científica que embasou a EULAR:
Revisão sistemática EULAR sobre manifestações graves de Behçet

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