Zuhanden von Herrn Oliver Peters, Vizedirektor des Bundesamtes für Gesundheit Die Mitgliederversammlung der SVOI-ASOI hat mit Entsetzen vernommen, dass schweizerische Krankenkassen mehreren von Porphyrie betroffenen Personen die Rückvergütung der Kosten für das Medikament Afamelanotid verweigert haben. Nach heutigem Wissensstand ermöglicht allein dieses Medikament den Betroffenen ein Alltagsleben, das teilweise im Freien geführt wird – ein Leben, wie es in der Schweiz unbedingt sollte geführt werden können. Die Mitgliederversammlung der SVOI-ASOI fordert Sie und das BAG dringend auf, in Zusammenarbeit mit der Betroffenenorganisation alles in Ihrer Macht Stehende zu unternehmen, damit Afamelanotid wieder rückvergütet und in die Liste der kassenpflichtigen Medikamente aufgenommen wird. Von der Mitgliederversammlung der Schweizerischen Vereinigung Osteogenesis imperfecta einstimmig angenommen. Sursee, den 5. Juni 2016 Dr. med. Therese Stutz Steiger Präsidentin