Una vez más..

Una vez más queda en evidencia porque es importante el tiempo en padres de hijos discapacitados. El tiempo con nuestros hijos es importante siempre. Pero si además tenés que lidiar con la burocracia y la exclusión les aseguro lleva mucho más.

Rafa fue rechazado de la colonia de vacaciones del GCBA porque utiliza pañales. No tuve opción de acompañante terapéutica, de autorizaciones, etc. Simplemente queda afuera. Rafa nació con ano imperforado y luego de 6 cirugías en sus primeros 3 años de vida está todo bien. Pero ningún médico garantiza pueda controlar esfínteres (aunque a su tiempo lo estamos trabajando). Rafa no puede asistir a la colonia del GCBA porque su reglamento excluye a niños que utilizan pañales. Como padres estamos buscando colonias en forma privada, pero si el gobierno de la ciudad nos excluye que podemos pretender de los privados.

Mientras tanto buscamos, elevamos quejas, lo llevamos a sus terapias y continuamos trabajando en nuestros empleos.  tratando de llevar una vida con el amor que nos sobra y el tiempo que nos falta.