Revisión y sobreseimiento del expediente disciplinario injusto abierto contra el doctor Jesús Mora, responsable de la Unidad de E.L.A. del Hospital Carlos III, que nos perjudica sobre todo a nosotros, los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
El problema
Yo, Isabel Gutiérrez Cobos, paciente con E.L.A., tetrapléjica, sin habla, con gastrostomía para alimentarme y cánula traqueal para respirar, he vivido en primera persona los cambios a peor que La Paz ha hecho en la Unidad de ELA del Carlos III ignorando a su hasta entonces responsable el Dr. Mora.
Nosotros, pacientes y familias con E.L.A., estamos siendo gravemente perjudicados por este expediente abusivo contra quien inició en España la lucha contra la E.L.A. y su tratamiento en unidades especializadas, realizado todos los tratamientos experimentales internacionales, y dirigido la unidad más prestigiosa. Nuestra oposición a los cambios que suponen deteriorar nuestra asistencia y excluir de futuros proyectos europeos y ensayos internacionales a la única unidad española que los ha conseguido hasta ahora, por mérito del médico y de su organización, es la causa real de su expediente con el que se le quiere echar.
Más de 100 pacientes españoles estamos en un ensayo que él dirige no sólo en España sino a nivel internacional, y es de nuevo el único neurólogo español que ha conseguido entrar en el próximo ensayo internacional. Ensayo que no llevara a cabo si lo echan.
Quienes están detrás de su expediente ni conocen ni tienen solución a los graves problemas que crean, y que nosotros sí conocemos porque nos afecta:
¿Quién se hace cargo de los ensayos y proyectos europeos que consiguió y dirige, y de nosotros que participamos en ellos?¿Quien repara el desprestigio internacional que su expediente está causando a la Unidad y a la gestión sanitaria del país, y sus consecuencias, nuestra exclusión de proyectos y ensayos futuros por poco serios?¿Quien atenderá nuestra necesidad más importante: vivir nuestra enfermedad mortal no solamente con un mínimo de calidad de vida sino con la esperanza de un tratamiento, aunque sea experimental? Nosotros y los futuros pacientes. Repito, sólo él ha sido capaz de conseguir esos tratamientos experimentales internacionales, porque se le respeta más fuera que en su propio hospital.
Por favor, firma esta petición y la determinación de responsabilidades de quienes lo han iniciado si se evidencia falsedad en la acusación, que han ocultado información relevante, o hay discriminación. Los pacientes, los ciudadanos, no nos merecemos esta indigna actuación propia de regímenes franquistas y bolivarianos.
Información sobre ese torticero expediente en el blog de Carlos Matallanas, periodista y enfermo de E.L.A.:
Y en:
https://facebook.com/fundelaoficial
http://ccaa.elpais.com/ccaa/2014/04/01/madrid/1396378595_370318.html
Petición cerrada
El problema
Yo, Isabel Gutiérrez Cobos, paciente con E.L.A., tetrapléjica, sin habla, con gastrostomía para alimentarme y cánula traqueal para respirar, he vivido en primera persona los cambios a peor que La Paz ha hecho en la Unidad de ELA del Carlos III ignorando a su hasta entonces responsable el Dr. Mora.
Nosotros, pacientes y familias con E.L.A., estamos siendo gravemente perjudicados por este expediente abusivo contra quien inició en España la lucha contra la E.L.A. y su tratamiento en unidades especializadas, realizado todos los tratamientos experimentales internacionales, y dirigido la unidad más prestigiosa. Nuestra oposición a los cambios que suponen deteriorar nuestra asistencia y excluir de futuros proyectos europeos y ensayos internacionales a la única unidad española que los ha conseguido hasta ahora, por mérito del médico y de su organización, es la causa real de su expediente con el que se le quiere echar.
Más de 100 pacientes españoles estamos en un ensayo que él dirige no sólo en España sino a nivel internacional, y es de nuevo el único neurólogo español que ha conseguido entrar en el próximo ensayo internacional. Ensayo que no llevara a cabo si lo echan.
Quienes están detrás de su expediente ni conocen ni tienen solución a los graves problemas que crean, y que nosotros sí conocemos porque nos afecta:
¿Quién se hace cargo de los ensayos y proyectos europeos que consiguió y dirige, y de nosotros que participamos en ellos?¿Quien repara el desprestigio internacional que su expediente está causando a la Unidad y a la gestión sanitaria del país, y sus consecuencias, nuestra exclusión de proyectos y ensayos futuros por poco serios?¿Quien atenderá nuestra necesidad más importante: vivir nuestra enfermedad mortal no solamente con un mínimo de calidad de vida sino con la esperanza de un tratamiento, aunque sea experimental? Nosotros y los futuros pacientes. Repito, sólo él ha sido capaz de conseguir esos tratamientos experimentales internacionales, porque se le respeta más fuera que en su propio hospital.
Por favor, firma esta petición y la determinación de responsabilidades de quienes lo han iniciado si se evidencia falsedad en la acusación, que han ocultado información relevante, o hay discriminación. Los pacientes, los ciudadanos, no nos merecemos esta indigna actuación propia de regímenes franquistas y bolivarianos.
Información sobre ese torticero expediente en el blog de Carlos Matallanas, periodista y enfermo de E.L.A.:
Y en:
https://facebook.com/fundelaoficial
http://ccaa.elpais.com/ccaa/2014/04/01/madrid/1396378595_370318.html
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Petición creada en 16 de junio de 2015