Somos a Associação Unidos pela Cura da AME (Atrofia Muscular Espinhal) e contamos com a ajuda de Paula Chohfi neste abaixo-assinado. Paula é advogada e criamos uma petição vitoriosa com mais de 1 milhão de assinaturas pela incorporação do remédio Spinraza no SUS.

Precisamos de sua assinatura para pressionar a Anvisa e o Ministério da Saúde pelo registro e incorporação do medicamento Risdiplam/Evrysdi no SUS. Essa seria a terceira medicação para AME e a primeira da história de uso oral, sem a necessidade de internações, o que diminuiria o sofrimento de inúmeros pacientes.

O Risdiplam/Evrysdi foi aprovado pela FDA (Food and Drugs Administration - EUA) para AME de tipos 1, 2 e 3 no tratamento de adultos e crianças com idade de 2 meses até 60 anos. 

Em 2 ensaios clínicos, a medicação melhorou a função motora em pacientes de várias idades e diferentes níveis de gravidade da doença, em todos os tipos, 1, 2 e 3. Bebês passaram a viver sem ventilação permanente e conseguiram sentar sem apoio, o que é um enorme avanço.

O maior destaque do Risdiplam/Evrysdi é a capacidade de atravessar a barreira hematoencefálica, conseguindo agir em todas as células do corpo. Nos EUA, a medicação já passou a ter um preço mais acessível do que outras. Esperamos que a Roche adote a mesma postura de precificação no Brasil.

Assine, compartilhe e ajude nessa luta. Pacientes com AME dependem disso!