Marc est atteint d'une maladie orpheline le syndrome de Nétherton; maladie prise en charge en théorie à 100 % en ALD hors liste.

Une partie de ses soins (thérapie par les phages mise en place en lien avec les spécialistes qui le suivent ) se déroule à l'étranger (Géorgie) et n'est donc pas remboursable.

Marc est allergique aux conservateurs : il utilise des produits crèmes et produits considérés comme du confort (non remboursables).

Sa peau ne supporte pas de faire les 21 jours consécutifs de cure (permettant le remboursement des soins et une prise en charge éventuelle des frais de séjour et de transport), ses séjours en cure thermale sont à la charge de sa famille.

Marc, comme des milliers de malades atteints d'une maladie orpheline est soumis à une double peine : pas de traitements curatifs efficaces et galère financière pour lui et sa famille.

Merci à tous  pour vos signatures et partages.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Vous trouverez plus d'information sur Marc et sa maladie sur le site de notre association : https://www.association-lepetitmarc.com/