Une saisine citoyenne a été faite auprès du CESER fin 2017 pour leur exposer les difficultés financières rencontrées par les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline compte tenu de la prise en charge actuelle de leur maladie.

Nous rencontrons le CESER le 5 octobre prochain afin de préparer un rendez-vous avec le CESE qui a une compétence nationale pour que la voix des malades soit entendue.

Merci de continuer à SIGNER et PARTAGER pour soutenir Marc et tous les autres malades.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"