Aggiornamento sulla petizioneAlice possui síndrome rara e autismo precisando de ajuda para conseguir seus tratamentos

Diagnóstico fechado , Deus é fiel

Lady MarianoSorocaba, Brasile
28 lug 2026

Hoje, após 5 longos anos de busca, o nosso coração finalmente encontrou uma resposta. Em consulta com a Dra. Fabíola, médica geneticista, recebemos o diagnóstico da nossa pequena Alice: uma anomalia cromossômica rara (microdeleção no cromossomo X) um caso único no mundo! 

O laudo nos dá clareza e mostra os próximos passos, que serão feitos por etapas:

Prioridade agora: Cuidar da cabecinha da Alice (atividade paroxística bilateral) para controlar as convulsões e espasmos.

Hoje  no consultório a Alice teve uma convulsão e a médica nos deu um encaminhamento de urgência para passarmos com um neurologista e trocar a medicação dela isso que nos ocorreu hoje não era para ter ocorrido é um sinal que a medicação não está ajudando como deveria.

Apos cuidar da cabecinha da Alice , vamos cuidar da parte hormonal e do crescimento dela isso daqui 90 dias Alice não está crescendo.

Nossa missão mais urgente é encontrar um excelente neuropediatra para acertar o tratamento e zerar as crises das convulsões as medicações que a Alice vem usando não estão dando resultados.

Seguimos um dia de cada vez, com fé e o coração cheio de gratidão a Deus por nos dar essa resposta obrigada por tudo que vocês fazem pela Alice , agora vamos procurar um bom médico em Sorocaba para cuidar da parte da cabecinha dela orem por nós este médico precisa ser especialista em crianças sindromicas o que torna as coisas um pouquinho mais difíceis.

Mas vamos vencer , ela já venceu tantas lutas vamos vencer esse obstáculos também.

Deus os abençoe sempre!

 

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