NEUROPSICHIATRI INFANTILI: “PRIORITARIO GARANTIRE LA CONTINUITÀ DI CURA”
In occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare, SINPIA ha presentato il documento “LA CONTINUITÀ DELLE CURE NEI DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO” puntando i riflettori sulla necessità di sviluppare e implementare linee di indirizzo per garantire la continuità delle cure, priorità sanitaria a livello nazionale e internazionale.
Il comunicato stampa di presentazione del documento riporta due importanti dichiarazioni:
“Nel percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo dei bambini e ragazzi affetti da malattia rara con disabilità complesse, il neuropsichiatra infantile rappresenta uno dei primi interlocutori e ha un ruolo cruciale nel valorizzare il significato dei sintomi e tracciare il percorso diagnostico e, successivamente, terapeutico, e garantire il massimo coinvolgimento degli utenti e delle loro famiglie nelle scelte di cura” spiega Elisa Fazzi, Presidente SINPIA, Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili, Professore Ordinario dell’Università di Brescia.
“La continuità di cura è concetto ben più ampio e trasversale di quello di transizione, e soprattutto pone al centro il paziente e i suoi percorsi e non i servizi. È per questo che, come Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, abbiamo scelto di approfondirlo in modo specifico in un documento di indirizzo, con particolare attenzione al delicato passaggio tra l’età evolutiva e l’età adulta”, evidenzia Massimo Molteni, consigliere SINPIA e Coordinatore del Documento sulla Continuità di Cura.
Quanto suggerito da SINPIA vale anche per lo spettro autistico che è condizione frequente nelle malattie rare pediatriche e, come già evidenziato dalla ricerca, tra le cause dell'autismo ci sono tante condizioni rare, soprattutto genetiche.
Purtroppo il diritto alla scelta e alla continuità non viene garantito dai servizi e le famiglie sono costrette a rivolgersi ai Tribunali.
Auspichiamo che queste dichiarazioni siano l'inizio di un cambiamento.
Il Documento SINPIA sulla Continuità di Cura nei Disturbi del Neurosviluppo è disponibile al link https://sinpia.eu/wp-content/uploads/2025/02/documento-continuita-di-cura-senza-revisioni-approvato-24-feb-2025-def.pdf
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