A.P.R.I. CONTRO LA MANOVRA DI MEDICINA DIFENSIVA DELL’ISS SULL’USO DEGLI ANTIPSOCOTICI, CHE METTE A RISCHIO I BAMBINI CON AUTISMO E SALVA DALLE DENUNCE I MEDICI INOSSERVANTI DELLE LEGGI
A.P.R.I. accanto all’attività di promozione della ricerca, in particolare sull’autismo, svolge anche un’attività di advocacy. Si chiede che vengano ritirate le nuove raccomandazioni sugli psicofarmaci e in particolare sugli antipsicotici per bambini e adolescenti con autismo, che si discostano da tutte le linee guida ufficiali del mondo. Questo è avvenuto perché il regolamento dell’ISS esclude la presenza dei rappresentanti delle associazioni all’interno dei panel che costruiscono le linee guida.
Si viola la Convenzione ONU, che impone nulla su di noi senza di noi, si viola il Codice del terzo settore e il regolamento GRADE che l’ISS dichiara di seguire.
Dopo avere messo in guardia inutilmente il Ministro Grillo
http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato3903769.pdf
e poi il Ministro Speranza
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/04/Ministro_Speranza.pdf
siamo stati costretti a fare un ricorso straordinario al Capo dello Stato
per cambiare questo regolamento irrispettoso delle nostre leggi sulla partecipazione. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf
A.P.R.I., insieme all’OdV TRIBUNALE DELLA SALUTE, le cui origini risalgono al 1972, ha denunciato nella Maratona della salute (Roma, 8-10 luglio 2019) che il regolamento per la produzione delle linee guida dell’ISS era illegittimo perché escludeva le associazioni di persone con disabilità e/o dei loro familiari dalla partecipazione alla scrittura delle linee guida, sostituendo i legittimi rappresentanti delle associazioni con persone singole individuate dai tecnici dell’ISS sulla base di criteri non dichiarati, disposte a tollerare anche la medicina difensiva, come quella di raccomandare l’uso di tutti gli antipsicotici per tutti i bambini con autismo, senza considerare che l’autismo di per sé non è un’indicazione. Altri psicofarmaci vengono autorizzati per le co-occorrenze senza considerare che manca sperimentazione scientifica sui bambini con la co-occorrenze.
Contro questi soprusi e per evitare che tutte le associazioni vengano escluse dai panel che scrivono le loro linee guida, A.P.R.I. ha fatto proteste ufficiali senza ottenere alcun risultato prima ancora che le raccomandazioni venissero prodotte, in qualità di stakeholder.
Ha portato la vicenda all’opinione pubblica ed ha proposto una petizione al Ministro della Salute Speranza, alla quale non è stata data risposta. Oltre 24.000 persone hanno già firmato la petizione.
A giugno 2021 ha fatto un ricorso straordinario al Capo dello Stato già nominato con le seguenti associazioni: “Tribunale della salute”, ODV ETS - “Aliante, ODV” - Associazione Genitori Soggetti Autistici Solidale in sigla “AGSAS” - Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva in sigla “AIAMC”
La procedura amministrativa procede con lentezza ma fra qualche mese dovrebbe esserci una sentenza che faccia piazza pulita del regolamento dell’ISS e delle raccomandazioni poco raccomandabili, per evitare che i bambini con autismo vengano sottoposti a cure pericolose senza adeguata sperimentazione. L’ISS ha impiegato 4 anni, ha speso quasi un milione di Euro e finora ha prodotto soltanto le 4 raccomandazioni sui farmaci, mentre avrebbe potuto aggiornare la linea guida del 2011-15 semplicemente adattando le recenti linee guida europee ESCAP, federazione di tutte le società di neuropsichiatria.
A.P.R.I. invita tutte le altre associazioni a leggere la documentazione della vicenda sul sito www.apriautismo.it e la pagina FB APRI.ONLUS ed firmare la petizione contro il regolamento dell’ISS e la sua applicazione http://chng.it/4PCKz4n6ct
Il Presidente dell’A.P.R.I.
Prof.Carlo Hanau