9月1日に加藤 勝信 厚生労働大臣 宛の「指定難病医療費助成制度 更新手続きに関する要望書」を28,337人（9月1日7:00現在）の皆様方の署名とコメント・体験談と共に 伊佐 進一 厚生労働副大臣 と 河西 宏一 衆議院議員に手渡しました。 伊佐副大臣からは「手続きが難しいという声が自分の元にも以前から届いていた。デジタル技術を駆使して少しでも患者負担を減らせるように頑張りたい」との力強い言葉がありました。 要望は伝えましたが、どれだけ難病患者の負担が減らせるかは今後の課題ですので、皆様と共に動向を注視しながら厚労省の難病対策課と意見交換を続けていきたいと思います。 ここまで来れたのは、ひとえに皆様のご賛同や励ましの声、change.org の皆さんのご協力、この面談をセットアップするのにご協力頂いた皆様、のお陰です。 有り難うございました。 尚、「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」のキャンペーンの方は、引き続き署名を募集していますので、引き続き宜しくお願いいたします。 https://www.change.org/NanbyoKanwacare 重ね重ね、有り難うございました！！