新たな署名運動は「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」と言うものです。

https://www.change.org/NanbyoKanwacare

をご一読頂き、その趣旨にご賛同頂ける方にはご署名を頂ければ幸いです。

「あなたは治療法のない神経難病で、徐々に身体能力を奪われ、5年後には車椅子生活か寝たきりに、進行が速ければ死に至ることも...」は、実際に私が医師から言われた言葉で、誰にも相談に乗ってもらえず途方に暮れた経験があります。

そんな時にガンの緩和ケアチームの様な神経難病専門の緩和ケアチームがいてくれたらどんなに心強かったことか。そんな思いを持ち続けてきました。その違いは、ひとえに神経難病の緩和ケアが保険適用で無かったことに起因します。

既にご協力を頂いた　難病患者には困難!『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を!　の方は、お陰様で署名数が16,000名を超えて、8月19日には厚生労働副大臣に手渡す段取りが出来ていたのですが、内閣改造が前倒しとなったためにその副大臣が交代となってしまい、新副大臣との面談は9月に持ち越しとなってしまいました。

面談が叶って署名を手渡すことが出来たらまた報告させて頂きます。

引き続き宜しくお願いします。