世界三大激痛の一つ群発頭痛を指定難病に登録したい。

世界三大激痛の一つ群発頭痛を指定難病に登録したい。

この方々が賛同しました
岡崎 真二さんと19名の他の方が最近賛同しました。

署名活動の主旨

私達は、群発頭痛に苦しむ患者とその家族です。
群発頭痛という病気は通称「自殺頭痛」とも
呼ばれるほど激しい痛みを伴い、
日常生活に大きな支障をきたします。
海外ではあまりの痛みに耐えられず自ら、
死を選ぶ方も少なくありません。

しかし、現在この病気は指定難病に認定されておらず、
十分な医療支援を受けることができません。

私、個人としても約20年この病気と闘い続けています。
あまり認知されていない病気であり、また頭痛という
名前のせいもあり周囲から理解を得られず
会社を退社せざるを得ない状況に追い込まれた経験や
周りから誹謗中傷を受けた事もあります。
その為、精神疾患に陥った方や日常生活に
復帰出来ない方も少なくありません。

どんな病気か分かり易くコチラに発作時の記録を
画像と映像に残しているので興味がある方は、
是非、見て頂き現状を知っていただきたいです。

 

 

発作時の眼瞼下垂の様子

 

 

群発頭痛発作時の記録

※大変、ショッキングな映像が流れますので
苦手な方はお控えください。

群発頭痛の現状

群発頭痛は、片側の目の奥に激しい痛みが繰り返し発生する病気です。
発作は数週間から数ヶ月続き、その間は時間関係なく、
毎日数回の激痛に襲われます。
有効な治療法は限られており、患者は日常生活や仕事に
大きな影響を受けています。


指定難病に認定されることで得られる支援

医療費の助成が受けられるようになります。
専門的な治療や研究が進み、より効果的な治療法が
開発される可能性が高まります。
患者とその家族の生活の質が向上します。
私たちは、群発頭痛が指定難病に認定されることを強く求めます。

皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます。

署名のお願い この署名活動を通じて、群発頭痛の指定難病認定を
厚生労働省に要請します。
皆様の署名が、患者とその家族の未来を変える力になります。
どうかご協力をお願いいたします。

署名方法はコチラ↓↓↓

リンク先から性、名、メールアドレスの三点を
記入いただき賛同を押すと手前で記載したアドレスに
メールが届きますのでそちらのメールの赤枠
「あなたの賛同を認証するには、こちらを
クリックしてください。」を押すと
署名完了となります。

 

 

あの有名な著名人の方も応援頂いております。
元、アイドルで現、千葉県八街市で議員をされている
『後藤祐樹議員』も群発頭痛で悩まされている方です。
ご多忙の中、協力頂けないかDMを送った際に
すぐに返信をいただき私で良ければ応援しますと
言って下さいました。
後藤議員、本当に感謝致します。

 

元アイドルで現、千葉県八街市議員の後藤祐樹議員も応援頂けてます。

 

 

avatar of the starter
パパ おじさん署名発信者2児の父親です。 群発頭痛と言う病気になって約20年。 この病気を少しでも多くの方に 知ってもらい同じ病気で苦しんでいる方の 励みになれば良いと思います。

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この方々が賛同しました
岡崎 真二さんと19名の他の方が最近賛同しました。

署名活動の主旨

私達は、群発頭痛に苦しむ患者とその家族です。
群発頭痛という病気は通称「自殺頭痛」とも
呼ばれるほど激しい痛みを伴い、
日常生活に大きな支障をきたします。
海外ではあまりの痛みに耐えられず自ら、
死を選ぶ方も少なくありません。

しかし、現在この病気は指定難病に認定されておらず、
十分な医療支援を受けることができません。

私、個人としても約20年この病気と闘い続けています。
あまり認知されていない病気であり、また頭痛という
名前のせいもあり周囲から理解を得られず
会社を退社せざるを得ない状況に追い込まれた経験や
周りから誹謗中傷を受けた事もあります。
その為、精神疾患に陥った方や日常生活に
復帰出来ない方も少なくありません。

どんな病気か分かり易くコチラに発作時の記録を
画像と映像に残しているので興味がある方は、
是非、見て頂き現状を知っていただきたいです。

 

 

発作時の眼瞼下垂の様子

 

 

群発頭痛発作時の記録

※大変、ショッキングな映像が流れますので
苦手な方はお控えください。

群発頭痛の現状

群発頭痛は、片側の目の奥に激しい痛みが繰り返し発生する病気です。
発作は数週間から数ヶ月続き、その間は時間関係なく、
毎日数回の激痛に襲われます。
有効な治療法は限られており、患者は日常生活や仕事に
大きな影響を受けています。


指定難病に認定されることで得られる支援

医療費の助成が受けられるようになります。
専門的な治療や研究が進み、より効果的な治療法が
開発される可能性が高まります。
患者とその家族の生活の質が向上します。
私たちは、群発頭痛が指定難病に認定されることを強く求めます。

皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます。

署名のお願い この署名活動を通じて、群発頭痛の指定難病認定を
厚生労働省に要請します。
皆様の署名が、患者とその家族の未来を変える力になります。
どうかご協力をお願いいたします。

署名方法はコチラ↓↓↓

リンク先から性、名、メールアドレスの三点を
記入いただき賛同を押すと手前で記載したアドレスに
メールが届きますのでそちらのメールの赤枠
「あなたの賛同を認証するには、こちらを
クリックしてください。」を押すと
署名完了となります。

 

 

あの有名な著名人の方も応援頂いております。
元、アイドルで現、千葉県八街市で議員をされている
『後藤祐樹議員』も群発頭痛で悩まされている方です。
ご多忙の中、協力頂けないかDMを送った際に
すぐに返信をいただき私で良ければ応援しますと
言って下さいました。
後藤議員、本当に感謝致します。

 

元アイドルで現、千葉県八街市議員の後藤祐樹議員も応援頂けてます。

 

 

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パパ おじさん署名発信者2児の父親です。 群発頭痛と言う病気になって約20年。 この病気を少しでも多くの方に 知ってもらい同じ病気で苦しんでいる方の 励みになれば良いと思います。

賛同者からのコメント

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2024年9月17日に作成されたオンライン署名