NPO法人日本ナルコレプシー協会(以下なるこ会)は、
ナルコレプシーや特発性過眠症等の重度の過眠症を自立支援医療の対象にするよう厚生労働大臣に要望いたします。


【そもそも過眠症って？？】
過眠症という言葉をご存知ですか？
過眠症とは、いつでもどこでも強烈な睡魔に襲われてしまう症状をいいます。
私たちは、あまりの眠気に仕事も勉強もままならない状況にあるのです。


【実は、過眠症患者の生活の質は低い】
過眠症の一つに、ナルコレプシーと呼ばれる病気があります。
実は、ナルコレプシーの患者さんの生活の質は 自立支援医療の対象になっている「てんかん」 よりも低く、「パーキンソン病」に匹敵するという調査結果もあります。

【過眠症患者には、公的支援がほとんどない】

しかし、ナルコレプシーを含む過眠症は重度であってもこれといった公的支援がありません。その結果、未来に希望が持てなくなってしまっている学生や生活が困窮している社会人がいるのが実情です。

自立支援医療の対象にして頂きたい理由はここにあります。

そこで、なるこ会は自立支援医療の対象にしてもらえるように、
厚生労働大臣に以下の要望書を提出することに致しました。

【自立支援医療の対象になるとどう変わるか】
自立支援医療の対象になれば、患者の医療費の経済的負担は
・現在の3割から1割に大幅に引き下げられる。
・所得によっては、毎月の医療費の上限額も大幅に引き下げられる。

これは、当事者にとって大きな助けになります。

【あなたのお力を貸してください】
どうか、あなたのお力をお借りできないでしょうか？
寝る間も惜しんでの勤勉と勤労が美徳とされる日本社会では、
起きている事が困難な過眠症患者たちは、やる気のない人間と判断されがちです。
私たちだけでは非力です。
あなたのご理解とご協力が必要です。
なにとぞ、なるこ会の要望書にご賛同いただき、
オンライン署名のご協力を、よろしくお願いいたします。

• 自立支援要望書
• なるこ会ホームページ