署名へのご協力誠にありがとうございました。
大きな進展がありましたので、ご報告させていただきます。

2月15日の衆院予算委員会で、自民党 上野賢一郎衆議院議員と加藤厚生労働大臣間で、具体的に我々が求めているALS新薬、レリブリオの国内承認の政府の対応につき議論がされました。我々の署名の提出についても言及されました。

ALS新薬の必要性について上野議員による説明があり、加藤厚生労働大臣に質問し、加藤大臣が答える。加藤議員の発言はすべて患者側に立った素晴らしいものでした。ALS新薬の必要性について国会で議論されたのは、私が知る限り日本の国会史上初めてではないでしょうか？

 

要約ですが、次の質疑応答が展開されました。

上野衆議院議員：

「海外で承認されている難病ALSの新薬、患者団体の皆さんが先月、国内での早期承認を求めるおよそ一万人の署名を国に提出しています。米で承認されたレリブリオ早期の処方が可能になるように、更に踏み込んだ対応が必要ではないでしょうか？進行性の難病は時間との戦いです。命に関わる切実な思いで新薬の誕生を待ち望んでいます。このような想いに政府はどのように応えていくのでしょうか？早期の治療が可能になるように更に踏み込んだ対応を検討すべきではないでしょうか？」

 

加藤厚生労働大臣：

「米国で承認されたレリブリオについて検討会議で現在具体的に動いている。平成22年から適用外薬検討会議を開催し医療上必要な医薬品などの承認を進めている、レリブリオについては開発などを行えるように具体的な要望書類の提出に向けて患者団体から相談をしてもらっている。」

 

加藤厚生労働大臣の答弁もポジティブですが、その答弁後、さらに上野議員が次のコメントで念押ししたことが実に素晴らしいと感じました。

■「如何せん時間がかかりすぎる。」

■「安全性の観点はあるが、患者の想いに応えるためにもスピードアップが必要」

■「政治のリーダーシップが求められる」

 

患者側に立った実に素晴らしい発言です。上野議員、本当に有難うございました。

 

みなさまも是非国会のビデオを見ていただけたらと思います。

https://ameblo.jp/brightsky2021/entry-12790212863.html

 

本件、本日日本ALS協会から連絡を貰いました。

協会のホームページにも本日掲載されています。

 

このスピードで国会での議論に上がった具体的な背景は定かではありませんが、おそらく、政府間でなんらかの力が動いたのだと考えます。先月の署名提出を受けて厚労省ー自民党間で話が進んだのでしょう。我々の署名をうけとってくださった吉田課長の御尽力もあったのだと感じます。

署名にサポートしてくださった皆様の力が歴史を動かしています。

我々の気持ちを国民の代表である国会議員が代表し、世の中を変えてくれる。本来あるべき理想の政治の姿かもしれません。

今回のこの動きが、米のレリブリオの早期承認だけではなく、エーザイの大量メコバラミンや、京大のボスチニブ、のスピードアップにもつながることを切に願います。

 

引き続きがんばりましょう。

政府の迅速な動きに期待したいと思います。

日本ALS協会も応援しましょう！

 

以上です、

引き続きよろしくお願いします。

ありがとうございます。