У моей дочери были судороги из-за гипоксии при рождении, была сломана ключица. Ей назначили фенобарбитал.
Потом в 7 лет она ударилась головой при падении с самоката в Самаре. Пролежала неделю в больнице с сотрясением.
Потом был еще приступ в Москве. Она стала принимать Депакин. Делала 2-3 видео-ЭЭГ, эпиактивности и аномалий на МРТ не было обнаружено. Врачи не давали никаких письменных мер предосторожности при приступах, старались не говорить название болезни. Врачи боятся произносить слово эпилептик или припадок . Тем самым они провоцируют еще большую стигматизацию эпилепсии в обществе.
Жена не поставила на учет в местной поликлинике, боялась, что это может отразиться на будущей жизни. Хотя это никак не может отразиться. Водительские права не дают или не принимают на работу только, если становишься на учет в Психо-Неврологический Диспансер. Да и не секрет, насколько осведомлены в местных поликлиниках врачи об эпилепсии. В некоторых городах вообще нет эпилептологов.
Затем в 12 лет было 2 приступа в Сочи летом. Тогда я единственный раз видел приступ у нее, подумал заснять на видео, но не хватило духа снимать страшные судороги единственной дочери. Даже несмотря на то, что я являюсь ведущим стоковым фотографом России. Если бы я знал тогда, что некоторые врачи рекомендуют это сделать, то снял бы конечно. Дочь пролежала неделю в больнице с диагнозом эпилепсия. Назначили Депакин. Из письменных мер предосторожности только не рекомендовали летать самолетом, советовали наземным транспортом. Ни у одного врача и ни в одной стране я такой рекомендации больше не нашел, хотя я собрал потом уже после смерти дочери 500 медвыписок эпилептологов. Самолет не провоцирует приступы, да и невозможно отправиться за границу не самолетом. Никто из врачей не сказал, а тем более письменно не уведомил, что отмена препарата проходит месяцы с постепенным снижением дозы.
Через 3 месяца она утонула в ванне при приступе эпилепсии. Сочинский врач потом показал свой врачебный дневник в суде, оказывается там была запись: избегать при приступах воды, высоты. Последняя запись моей дочери в тетради по обществознанию была: мне не нравится, когда у меня что-то не получается, я хотела бы собаку и я не хочу никогда умирать. Вероятно, ее волновала болезнь. Вероятно, ей стыдно или неудобно было за свою болезнь, ей не с кем было поговорить о ней. Она не знала, что есть группы по эпилепсии. Она не знала, что многие знаменитости болеют эпилепсией. Она не знала, что каждый сотый болеет эпилепсией. Она не видела свои приступы, она могла только увидеть синяк на голове от падения после приступа. Нам не повезло получить брошюру по эпилепсии от какой-нибудь фармкомпании, нам не повезло получить ссылку на образовательные сайты или видео от врачей.
Все минздравовские органы говорят, что никакие нормативы не были нарушены. Хотя я им показывал примеры, какие дают рекомендации при приступах некоторые медучреждения. Никто не признает ошибок, соответственно не предоставляет отчет о проделанной работе над ошибками. ДепЗдрав Москвы выпустил памятку по безопасности при эпилепсии только после 2 лет моих обращений.
Поделитесь постом, чтобы Минздрав ввел норматив по Технике Безопасности при приступах. Эту ТБ я сам составлял. У МЗ нет никакой инфографики, только некачественная самодеятельность отдельных врачей. Я больше 2 лет пытаюсь заставить Федеральный Минздрав - только одни отписки. Медэкспертиза в причину смерти тоже поставила - случайная смерть вместо хронического заболевания. Неверная статистика смертности - неверная медпомощь людям.
Вы думаете, что мы какие-то недоразвитые личности, не смогли принять такое простое решение, как не пускать человека с приступами в воду. 6 человек родственников с высшим образованием знали про приступы, у них даже были мысли об опасности воды, но они не приняли практических действий. Что можно хотеть от людей, которые первый раз увидели приступ, если неврологи, которые видят десятки и сотни таких приступов, но ничего не пишут об опасности в медкартах своим пациентам. Российская Противоэпилептическая Лига существует 110 лет, попробуйте найти памятку или инструкцию по безопасности на ее сайте. А ведь даже ВОЗ говорит - Сначала безопасность пациента, а потом его лечение. Федеральный Росздравнадзор по примеру ВОЗ начал проводить День безопасности пациента , но РЗН не реагирует на запросы. Только 2 региональных РЗН, Красноярский и Тюменский, разместили памятку по безопасности при эпилепсии. Зайдите в Ваш Территориальный Отдел РЗН и подайте обращение, чтобы Ваш регион тоже разместил памятку по эпилепсии. Укажите ссылку на эту петицию http://chng.it/9zjnZFmJsP . Можно осудить меня за то, что я не уберег свою дочь, и сделать мне еще больнее. Этим вы никого не спасете. А можно сделать пользу, избежать новых жертв, написав в госорганы. Вина пациента не освобождает медика от выполнения своих обязанностей. Поделитесь этой петицией!
Каждый год эпилепсия травмирует 10% людей с эпилепсией. Это больше 100 тысяч человек в РФ. Для части из них травмы оказываются смертельными.
На фото моя дочь Аня в самолете. Помолитесь за нее.