Друзья,
женщины России всё ещё не имеют доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy).
От этого страшно и горько.
Мы зарегистрировали юридическое лицо - автономную некоммерческую организацию (АНО) «Ореол Жизни».
Что значит АНО?
АНО - это одна из форм НКО (некоммерческая организация). Некоммерческая организация - это организация, не имеющая в качестве основной цели своей деятельности извлечение прибыли. АНО вправе осуществлять предпринимательскую деятельность для достижения своих целей. Эти формулировки полностью соответствуют нашим желаниям. АНО - автономная некоммерческая организация.
Кому мы будем помогать?
Сейчас мы полностью готовы помогать всем женщинам (и мужчинам), которые столкнулись с ТНРМЖ, а также их близким. Готовы продолжать просить препарат Сацитузумаб Говитекан для наших сестер, матерей, подруг и дочерей.
Второе наше направление сейчас - это рак предстательной железы. Мы потихоньку развиваем его.
Зачем было регистрировать АНО? Почему нельзя помогать просто так?
Можно. При этом для нас было важно иметь юридическое лицо для большего веса нашего слова и упрощения сотрудничества с другими организациями.
Кто учредители?
Учредителем нашей НКО является один человек - Мария Алемпиева, но во-первых, Марина, Настя и Диана вписаны в Правление, во-вторых, так сделать было проще, в-третьих по факту любые решения мы всё равно принимаем вчетвером.
Какие у нас планы? Мы продолжим просить Сацитузумаб говитекан (Trodelvy) у компании Gilead. А что нам ещё остаётся? … Также мы хотим сделать первую в России брошюру по ТНРМЖ, и первую в России конференцию врачей (для пациентов) по теме трижды негативного РМЖ. Планов очень много.
Мы будем собирать деньги?
НЕТ! На сегодняшний день мы не про деньги.
Как мы будем взаимодействовать с другими организациями?
На данный момент мы не планируем вступать в тотальное слияние с другими организациями. Для нас важна наша автономность.
Какую ответственность мы на себя берём?
Нам нужно будет сдавать много отчётности в разные контролирующие органы. А вообще берём ответственность перед женщинами с ТНРМЖ - помогать женщинам с ТНРМЖ в том, в чем мы можем помочь; если не можем, но знаем кто может - подскажем; если помочь точно нельзя, то мы сможем хотя бы побыть рядом
Почему «Ореол Жизни»?
Разговаривали о сосках и ареолах, и придумали Ореол) А ещё это тонкая благодарность нашим французским вдохновительницам - триплятам из Франции. Слово «ореол» - французское.
А как же другие пациентских организации?
Мы искренне и от всей души хотим способствовать развитию других онкологических пациентских организаций по другим нозологиям. Пожалуйста, если вы хотите зарегистрировать НКО и не знаете с чего начать или есть любые вопросы к нам, напишите нам на почту aureole.de.vie@gmail.com, мы поможем, чем сможем, всё расскажем.
Каждой клеточкой тела мы благодарим каждого из Вас за то, что Вы поверили в нас! За то, что благодаря Вашим подписям мы можем показать, как много людей в нашей стране поддерживает наше желание получить доступ к этому препарату!
Мы смотрим в глаза каждому из Вас: спасибо…
Верим, что мы успеем получить препарат…
#триждынегативный #тнрмж #трипл #триплята #тройнойотрицательный #рмж #ореолжизни #химиотерапия #ракмолочнойжелезы #онкология #ракдурак