Уважаемый Владимир Владимирович!

Родители детей-инвалидов и взрослых недееспособных инвалидов обеспокоены судьбой законопроекта «о распределенной опеке».    Законопроект инициирован общественностью, отражает наши надежды и чаяния, но не принимается многие годы.

Нам, родителям, нашим детям и людям, находящимся в настоящее время в детских и взрослых интернатах - очень нужен этот закон, и сегодня мы просим вашей помощи.

29 января 2020 года, вышло поручение Президента России «подготовить законопроект № 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» («законопроект о распределённой опеке») к рассмотрению во втором чтении в Государственной думе в весеннюю сессию 2020 года».

Проблема в том, чтов настоящее время законопроект находится в Государственной Думе совершенно не в том виде, в котором он был задуман в интересах недееспособных и ограниченно дееспособных людей.

Из законопроекта исключена сама «распределенная опека», давшая «народное» название законопроекту, то есть, исключены положения о совместном осуществлении опеки и попечительства физическим лицом и организацией, несколькими организациями.

Этот законопроект не только о психоневрологических интернатах (ПНИ) и проживании там недееспособных людей в негуманных и недопустимых для человека условиях.

Этот закон крайне важен для родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями, чьи дети будут нуждаться в ежедневном сопровождении до конца своей жизни.

Родители-опекуны, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, живут в постоянном страхе за их судьбу, потому что в случае смерти родителя, ребенок неминуемо попадает в интернат, который становится его единственным опекуном.

Действующим законодательством закреплен «конфликт интересов», когда опекуном - юридическим лицом, то есть «защитником» прав подопечного, выступает организация, в которую человек, лишенный дееспособности, помещается «под надзор». Очевидно, что такая ситуация бесконтрольна и приводит к злоупотреблениям внутри самой организации, являющейся одновременно как поставщиком социальных услуг, так и опекуном, обязанным контролировать их качество.

Для исключения указанного конфликта, прямо запрещенного во многих странах мира, законопроект в его первоначальном виде давал возможность выступать опекунами и физическим лицам, и юридическим лицам (организациям), в которых подопечный не проживает. У родителей появлялась возможность заранее подобрать и распределить опеку между теми людьми и организациями, в том числе, НКО, которые будут обеспечивать его жизнь преимущественно дома или в сопровождаемом проживании. И такой опыт в других странах есть и успешно работает.

Сейчас же родители, если они, в силу немощи или болезни, все же вынуждены отдать в интернат своего родного «взрослого» ребенка, на практике утрачивают опекунские права и становятся для него «никем», теряют возможность участия в его жизни, включая отпуск, лечение или  выходные в родной семье.

Поэтому жизнь взрослого инвалида, воспитанного в семье, помещенного в многонаселенный психоневрологический интернат без внешнего опекуна – ужасная перспектива для родителей детей-инвалидов.

Родители считают неправильным, чтобы организации, в том числе, НКО, которые непосредственно оказывают социальные услуги подопечным, назначались его единственным опекуном. Внешний (частичный) опекун для недееспособного человека, проживающего в организации - это реальная возможность защиты и соблюдения его прав, предоставления качественных услуг, в том числе, вне организации, обеспечение в целом качества его жизни.

В настоящее время социально-ориентированные НКО активно включаются в создание альтернативных форм жизнеустройства – это происходит преимущественно силами родительских НКО для своих же недееспособных детей. Этот опыт, согласно поручению Президента надлежит изучить и распространять.

Но пока не принят закон в его изначально задуманном виде, НКО могут сколько угодно развивать квартиры, дома и деревни сопровождаемого проживания, оказывать любую помощь и поддержку людям с ментальными нарушениями. Но как только человек останется без опекуна - физического лица, он будет неминуемо помещен в ПНИ, который и станет его единственным опекуном, если не будет введен механизм распределенной опеки.

Поэтому законопроект без «распределенной опеки» принимать бессмысленно - именно она является законодательной основой создания альтернативы системе ПНИ и развития сопровождаемого проживания.

Родители не вечны, а родственники и близкие не всегда готовы принять под опеку взрослого человека с ментальными нарушениями, но могут иметь возможность участия в опеке в доступной для них форме, особенно при участии НКО, которым родители доверяют: организациям, созданными самими родителями, церковным приходам, помогающим организациям.

За долгие годы работы над законопроектом, множеством положительных отзывов значимых юридических инстанций были концептуально поддержаны ключевые идеи законопроекта (совместная опека, участие в опеке НКО).

Мы обращаемся к Президенту России и ко всем, от кого зависит судьба законопроекта: просим при работе над законопроектом в Государственной Думе ко второму чтению вернуться к предыдущей редакции законопроекта с поправками Правительства, которая была полностью согласована с общественностью и размещена 1.04.2019 года на сайте ФГБНУ Исследовательский центр частного права имени С.С. Алексеева при Президенте Российской Федерации.  

Мы просим принять его именно в том виде, в котором мы его ждем много лет, и в котором он поможет людям с инвалидностью, нашим семьям и нашим детям!