Требуем разрешение государства для маленького сироты Ромочки на лечение заграницей.

Требуем разрешение государства для маленького сироты Ромочки на лечение заграницей.

Проблема

Уважаемый Петр Алексеевич,

Мы, простые граждане Украины, а также стран ближнего и дальнего зарубежья, обращаемся к Вам с просьбой взять под свой контроль и позитивно поспособствовать спасению ребенка-сироты Романа Василенко. Мальчик родился 24.10.2014 г. и был оставлен матерью сразу после рождения, однако его почти сразу взяли под опеку в семью. В семье опекунов он прожил 1.5 месяца, но когда у мальчика диагностировали доброкачественную опухоль головного мозга, опекуны также от него отказались. Ребенок попал в Прилуцкий областной дом ребенка «Надежда» (г. Прилуки, Черниговская область).

Романа оперировали и лечили в Институте нейрохирургии имени акад. А.П. Ромоданова. Ребенок перенес 3 сложнейшие операции, во время одной из них произошла клиническая смерть из-за полной потери крови. Из-за  этого опухоль была удалена не полностью. Поскольку в Украине отсутствует современное оборудование (в т.ч. лазерный нож, который широко используют во многих странах Европы и мира), часть опухоли признали как такую, которая не угрожает состоянию ребенка, и врачи рекомендовали наблюдать за ростом опухоли. В результате удаленной опухоли у Романа развилась гидроцефалия (установлен шунт) и вследствие высокого внутричерепного давления произошла атрофия дисков зрительных нервов обоих глаз. Ребенок потерял зрение и частично слух, наблюдаются ежедневные скачки температуры (до 41 С) и эпилептические судороги, ребенок не держит головку. Также Роману после операции не проводили курс  химиотерапии, хотя в Европе и многих других странах это обязательный этап лечения. Также не проводилась необходимая реабилитация, так как в Украине отсутствуют узкопрофильные заведения для реабилитации больных такого уровня сложности и из-за имеющихся эпилептических (судорожных) приступов.

В условиях украинской медицины, малыш не имеет шансов на спасение, в виду признания малыша паллиативным пациентом. Несмотря на это, на сегодняшний момент существует возможность пролечить ребенка заграницей. С разрешения опекуна ребенка – главного врача детдома волонтерами были отправлены документы и медицинские заключения Романа всемирно известному детскому нейрохирургу Мемету Озеку, успешно лечащему детей со сложнейшими диагнозами и специализирующемуся по удалению труднодоступных опухолей, который ознакомился с предоставленными документами и видит смысл в лечении Романа. Он рекомендует удаление остатка опухоли, имплантацию шунтирующей системы и протокол химиотерапии. В сентябре 2015 года из турецкой клиники «Аджибадем», где практикует Мемет Озек, пришел счет и приглашение на операцию на 27.10.2015 года. Однако вывезти ребенка на операцию не удалось.

Суть проблемы заключается в том, что директор Прилуцкого областного дома ребенка «Надежда» Ющенко Н.И. не желая брать на себя ответственность, не дает согласие на вывоз мальчика на предварительное обследование и лечение заграницу, руководствуясь выводами консилиума врачей Института нейрохирургии имени акад. А.П. Ромоданова о том, что опухоль удалять не нужно. Украинские медики рекомендуют пассивную реабилитацию. При этом поэтапный план действий относительно лечения ребенка на ближайшие месяцы не составлен. Предложенная противосудорожная терапия, по мнению главного детского нейрохирурга Духовского А.Э., является малоэффективной.

Ющенко Н.И. инициировала созыв комиссии МОЗ Украины по вывозу граждан Украины на лечение заграницу, хотя комиссия принимает решение лишь о лечении пациентов за государственный счет. Средства на лечение Романа уже были собраны волонтерами, которые ожидали разрешения опекуна. Комиссия конечно же отказала в лечении, руководствуясь выводами врачей, но предложила получить альтернативные выводы независимых иностранных экспертов.

К зарубежным экспертам опекун не обратилась. Также директор Прилуцкого областного дома ребенка «Надежда» Ющенко Н.И. не дает согласия на забор у малыша крови на анализ на предмет подтверждения или опровержения генетического заболевания, диагностированного лишь по внешним симптомам в институте нейрохирургии. Волонтеры уже согласовали все с главным генетиком Украины и готовы оплатить анализ (16000 грн). Этот анализ является крайне важным в дальнейшем лечении Романа. Из-за этих бюрократических препятствий, лечение ребенка отложено на неопределенное время.

О Романе была снята телепередача «Касается каждого» на телеканале «Интер». Судьбой ребенка занимаются украинские звезды. К денежной помощи приобщились не только граждане Украины, но и люди из других стран (США, Европа, Австралия, Сингапур, Израиль, Турция, Россия).

С историей сироты ознакомился и Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Кулеба Н.Н., однако настаивать на положительном решении опекуна относительно вывоза ребенка не согласился. Однако, персонально передал снимки МРТ ребенка американским специалистам 6.12.2015г.

Благодаря информационной огласке отозвалась семейная пара из Германии, имевшая намерение усыновить Романа, но оказалось, что Германия не сотрудничает с Украиной по вопросам международного усыновления. Волонтеры также пытаются найти опекунов в Украине, что решило бы все проблемы с вывозом ребенка на лечение. К сожалению, такой семьи пока не нашлось.

Мы просим Вас:

1. Обеспечить Роману Василенко обследование у независимых иностранных специалистов или инициировать его всестороннее обследование у невролога, генетика и реаниматолога в Украине для отправки результатов независимым зарубежным специалистам с целью получения их заключения о необходимости лечения ребенка..

2. Обеспечить Роману Василенко выезд в турецкую клинику «Аджибадем» для прохождения лечения за средства, собранные волонтерами. А также обеспечить в дальнейшем выезд Романа на реабилитацию в Чехию или Турцию.

Жизнь ребенка зависит только от одной подписи чиновника – директора детского дома.

Как провозглашает Конституция Украины и Конвенция о защите прав человека, международная Конвенция о защите прав детей, каждый человек (ребенок) имеет право на жизнь. Закон налагает на родителей (опекунов) обязанности по реализации прав ребенка. Государство, в лице руководителя детского дома, являясь опекуном ребенка (фактически родителем), именно ОБЯЗАНО обеспечить ВСЕМИ возможными способами и средствами право на жизнь мальчика. Поэтому мы убеждены, что ребенок имеет право получить лечение и консультацию того специалиста, который дает ему шанс. Противодействие со стороны опекуна говорит о фактическом невыполнении функций родителя - государства в лице этого чиновника.

Мы, неравнодушные люди со всей Украины и мира не можем просто пройти мимо и позволить ребенку умереть. Мы потратили очень много времени на тщетные уговоры опекуна. Мы считаем, что никто не в праве забирать шанс на жизнь у этого ребенка и у других детей из детский домов.

Украина и страны мира, присоединяйтесь к нам в подписании этой петиции, ведь вместе мы сможем добиться справедливости для беззащитного Ромочки!

Волонтерский блог помощи Роме:  www.savephoenix.com.ua

Группа Ромочки на Facebook:  https://www.facebook.com/saveromanphoenix

Группа помощи Вконтакте:  https://vk.com/romav_help

Группа Вконтакте по поиску опекунов: https://vk.com/mama_rome

avatar of the starter
Валентина КозленкоАвтор петиции
Эта петиция собрала 224 подписанта

Проблема

Уважаемый Петр Алексеевич,

Мы, простые граждане Украины, а также стран ближнего и дальнего зарубежья, обращаемся к Вам с просьбой взять под свой контроль и позитивно поспособствовать спасению ребенка-сироты Романа Василенко. Мальчик родился 24.10.2014 г. и был оставлен матерью сразу после рождения, однако его почти сразу взяли под опеку в семью. В семье опекунов он прожил 1.5 месяца, но когда у мальчика диагностировали доброкачественную опухоль головного мозга, опекуны также от него отказались. Ребенок попал в Прилуцкий областной дом ребенка «Надежда» (г. Прилуки, Черниговская область).

Романа оперировали и лечили в Институте нейрохирургии имени акад. А.П. Ромоданова. Ребенок перенес 3 сложнейшие операции, во время одной из них произошла клиническая смерть из-за полной потери крови. Из-за  этого опухоль была удалена не полностью. Поскольку в Украине отсутствует современное оборудование (в т.ч. лазерный нож, который широко используют во многих странах Европы и мира), часть опухоли признали как такую, которая не угрожает состоянию ребенка, и врачи рекомендовали наблюдать за ростом опухоли. В результате удаленной опухоли у Романа развилась гидроцефалия (установлен шунт) и вследствие высокого внутричерепного давления произошла атрофия дисков зрительных нервов обоих глаз. Ребенок потерял зрение и частично слух, наблюдаются ежедневные скачки температуры (до 41 С) и эпилептические судороги, ребенок не держит головку. Также Роману после операции не проводили курс  химиотерапии, хотя в Европе и многих других странах это обязательный этап лечения. Также не проводилась необходимая реабилитация, так как в Украине отсутствуют узкопрофильные заведения для реабилитации больных такого уровня сложности и из-за имеющихся эпилептических (судорожных) приступов.

В условиях украинской медицины, малыш не имеет шансов на спасение, в виду признания малыша паллиативным пациентом. Несмотря на это, на сегодняшний момент существует возможность пролечить ребенка заграницей. С разрешения опекуна ребенка – главного врача детдома волонтерами были отправлены документы и медицинские заключения Романа всемирно известному детскому нейрохирургу Мемету Озеку, успешно лечащему детей со сложнейшими диагнозами и специализирующемуся по удалению труднодоступных опухолей, который ознакомился с предоставленными документами и видит смысл в лечении Романа. Он рекомендует удаление остатка опухоли, имплантацию шунтирующей системы и протокол химиотерапии. В сентябре 2015 года из турецкой клиники «Аджибадем», где практикует Мемет Озек, пришел счет и приглашение на операцию на 27.10.2015 года. Однако вывезти ребенка на операцию не удалось.

Суть проблемы заключается в том, что директор Прилуцкого областного дома ребенка «Надежда» Ющенко Н.И. не желая брать на себя ответственность, не дает согласие на вывоз мальчика на предварительное обследование и лечение заграницу, руководствуясь выводами консилиума врачей Института нейрохирургии имени акад. А.П. Ромоданова о том, что опухоль удалять не нужно. Украинские медики рекомендуют пассивную реабилитацию. При этом поэтапный план действий относительно лечения ребенка на ближайшие месяцы не составлен. Предложенная противосудорожная терапия, по мнению главного детского нейрохирурга Духовского А.Э., является малоэффективной.

Ющенко Н.И. инициировала созыв комиссии МОЗ Украины по вывозу граждан Украины на лечение заграницу, хотя комиссия принимает решение лишь о лечении пациентов за государственный счет. Средства на лечение Романа уже были собраны волонтерами, которые ожидали разрешения опекуна. Комиссия конечно же отказала в лечении, руководствуясь выводами врачей, но предложила получить альтернативные выводы независимых иностранных экспертов.

К зарубежным экспертам опекун не обратилась. Также директор Прилуцкого областного дома ребенка «Надежда» Ющенко Н.И. не дает согласия на забор у малыша крови на анализ на предмет подтверждения или опровержения генетического заболевания, диагностированного лишь по внешним симптомам в институте нейрохирургии. Волонтеры уже согласовали все с главным генетиком Украины и готовы оплатить анализ (16000 грн). Этот анализ является крайне важным в дальнейшем лечении Романа. Из-за этих бюрократических препятствий, лечение ребенка отложено на неопределенное время.

О Романе была снята телепередача «Касается каждого» на телеканале «Интер». Судьбой ребенка занимаются украинские звезды. К денежной помощи приобщились не только граждане Украины, но и люди из других стран (США, Европа, Австралия, Сингапур, Израиль, Турция, Россия).

С историей сироты ознакомился и Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Кулеба Н.Н., однако настаивать на положительном решении опекуна относительно вывоза ребенка не согласился. Однако, персонально передал снимки МРТ ребенка американским специалистам 6.12.2015г.

Благодаря информационной огласке отозвалась семейная пара из Германии, имевшая намерение усыновить Романа, но оказалось, что Германия не сотрудничает с Украиной по вопросам международного усыновления. Волонтеры также пытаются найти опекунов в Украине, что решило бы все проблемы с вывозом ребенка на лечение. К сожалению, такой семьи пока не нашлось.

Мы просим Вас:

1. Обеспечить Роману Василенко обследование у независимых иностранных специалистов или инициировать его всестороннее обследование у невролога, генетика и реаниматолога в Украине для отправки результатов независимым зарубежным специалистам с целью получения их заключения о необходимости лечения ребенка..

2. Обеспечить Роману Василенко выезд в турецкую клинику «Аджибадем» для прохождения лечения за средства, собранные волонтерами. А также обеспечить в дальнейшем выезд Романа на реабилитацию в Чехию или Турцию.

Жизнь ребенка зависит только от одной подписи чиновника – директора детского дома.

Как провозглашает Конституция Украины и Конвенция о защите прав человека, международная Конвенция о защите прав детей, каждый человек (ребенок) имеет право на жизнь. Закон налагает на родителей (опекунов) обязанности по реализации прав ребенка. Государство, в лице руководителя детского дома, являясь опекуном ребенка (фактически родителем), именно ОБЯЗАНО обеспечить ВСЕМИ возможными способами и средствами право на жизнь мальчика. Поэтому мы убеждены, что ребенок имеет право получить лечение и консультацию того специалиста, который дает ему шанс. Противодействие со стороны опекуна говорит о фактическом невыполнении функций родителя - государства в лице этого чиновника.

Мы, неравнодушные люди со всей Украины и мира не можем просто пройти мимо и позволить ребенку умереть. Мы потратили очень много времени на тщетные уговоры опекуна. Мы считаем, что никто не в праве забирать шанс на жизнь у этого ребенка и у других детей из детский домов.

Украина и страны мира, присоединяйтесь к нам в подписании этой петиции, ведь вместе мы сможем добиться справедливости для беззащитного Ромочки!

Волонтерский блог помощи Роме:  www.savephoenix.com.ua

Группа Ромочки на Facebook:  https://www.facebook.com/saveromanphoenix

Группа помощи Вконтакте:  https://vk.com/romav_help

Группа Вконтакте по поиску опекунов: https://vk.com/mama_rome

avatar of the starter
Валентина КозленкоАвтор петиции

Адресаты петиции

Президент Украины Порошенко П.А.
Президент Украины Порошенко П.А.
Главный детский нейрохирург Украины Духовский А.Э.
Главный детский нейрохирург Украины Духовский А.Э.

Новости этой петиции