Помогите детям после трансплантации получать лекарство Програф, а не дженерики/замену

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000


Уважаемый наш президент, Владимир Владимирович,

Мы, родители детей, перенесших трансплантацию родственных или трупных органов (преимущественно почек), в ведущих Центрах трансплантологии города Москвы - ФГБНУ РНЦХ им. ак. Б.В. Петровского; ФГБУ НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова; ФГБУ РДКБ.

Наши дети перенесли тяжелейшую и дорогостоящую операцию, вследствие чего им было назначено пожизненное употребление препаратов, подавляющих иммунитет. Находясь в стационарах отделений Центров, в послеоперационном периоде, наши дети получали препарат Програф, действующее вещество такролимус, зарекомендовавший себя как самый эффективный препарат, имеющий минимальное количество побочных действий и случаев колебания концентрации действующего вещества в крови (очень важно для полноценного функционирования трансплантата и исключения случаев его отторжения). 

После стабилизации детей, при выписке из отделений, в документации  нам выписывают не торговое наименование препарата, а действующее вещество по МНН.  В аптеках предлагают получать заменители/дженерики препарата Прографа - Такросел или Такролимус, ссылаясь на политику импортозамещения, а также на то, что все это одно и то же. Могут выдать в один месяц один, а в другой месяц другой препарат, что вообще недопустимо, так как каждый препарат необходимо менять под наблюдением врача и контролем анализов. Данные препараты очень токсичные, очень важным является соблюдение дозы, назначенной нефрологом и его концентрация в крови. Снижение концентрации приведет к отторжению, а превышение дозы - к токсикологическому отравлению ребенка.

Взволнованные данной проблемой, мы  активно общались с родителями детей и взрослыми больными, которые уже перенесли пересадку органов, на предмет употребления дженериков. Известны многочисленные случаи резкого ухудшения состояния здоровья, боли в суставах, тошнота и отсутствие аппетита, также возникновение признаков отторжения уже на 10 сутки приема препарата дженерика у детей, и в течение месяца - у взрослых пациентов, перенесших трансплантацию почки уже несколько лет назад! Это дает нам повод думать, что применение препарата дженерика связано с большим риском для ребенка и вынуждает нас отказываться от получения дженерика в органах здравоохранения и закупать препарат Програф за свой счет.

Самостоятельная покупка препарата также грозит риском приобретения дорогостоящей подделки, в отличие от государственных закупок от поставщика, а также может довести семьи больных деток за грань бедности.

Мы понимаем, что замена производится с целью экономии бюджетных средств, но  траты, связанные с трансплантацией органа (речь идет о нескольких миллионах бюджетных средств), а в последующем, с госпитализацией больного при проявлении признаков отторжения, проведением биопсии органа и большого количества анализов, также операций по удалению погибшего трансплантата, расходы, связанные с возобновлением заместительной терапии (гемодиализ, перитонеальный диализ), в десятки, а то и сотни раз, выше расходов на оригинальный препарат, назначенный больным сразу после трансплантации их лечащим врачом.

Мы наотрез отказываемся понимать, почему мы, родители особенных детей, должны рисковать их жизнями? Многие из нас также стали донорами для своих детей. В этой ситуации, мы рискуем еще и своим органом. Неужели, наше государство не может поддержать будущее нации, обеспечив при этом все условия для полноценной жизни нашим детям и снабжение необходимыми для них оригинальными препаратами?

Мы обращались с просьбами в разные органы и получали ответы, содержащие ссылки на нормы действующего законодательства об импортозамещении препаратов и комментарии о полной равнозначности препаратов Програф, Такросел и Такролимус.

Мы обращаемся к Вам от всего родительского коллектива, сердца которого болят за наших деток.

В Ваших силах изменить ситуацию. Наши надежды только на Вас! Только Вы своим волевым решением можете изменить ситуацию.

Просим Вас не передавать наше обращение на решение нижестоящим организациям, а взять под личный контроль. Они ответят так, как этого требует сложившаяся ситуация, исходя из собственных интересов, дабы остаться на своем месте и не получить выговор. Нам нечего терять! Мы боремся за жизни наших детей и их здоровье.

Владимир Владимирович, просим Вас решить вопрос по велению совести и Вашего отцовского сердца!

По имеющейся у нас информации, на 2018 г. закупка препарата Програф, даже под индивидуальную закупку, остановлена. Всех больных будут переводить на дженерики.

Считаем распоряжение о прекращении льготной выдачи препарата Програф безрассудным. Нет никакого смысла нести траты на трансплантации органов, а потом своим решением о замене оригинальных препаратов ввергать больных опять в состояние ХПН и очередную заместительную терапию и постановку в очередь на очередную пересадку.

С уважением и надеждой мамы и папы маленьких граждан великой и могучей страны - России!



Cегодня Анна рассчитывает на вас

Анна Янковская нуждается в вашей поддержке петиции «Президент РФ: Помогите детям после трансплантации получать Програф, а не дженерики». Анна и 460 271 участник этой кампании рассчитывают на вас сегодня.