Дорогое Государство! Как же ты нам действительно ДОРОГО!!!

Я мама ребенка-инвалида. Вернее теперь уже не ребенка, а точнее уже и не мама. Как только моему сыну исполнилось 18 лет, он перестал быть ребенком-инвалидом, а я перестала быть его мамой. Он теперь недееспособный инвалид детства, а я – его опекун со всеми вытекающими  отсюда последствиями.

До 18 лет все инвалиды равны и мамы их тоже равны между собой. Ты, Государство, заботишься о тех и других. Заботишься,  как можешь или как хочешь мочь - не мне судить.

А вот как только наступает тот сладостный момент совершеннолетия и  еще сладостней момент признания твоего ребенка недееспособным, вот тут мама и понимает, что беда в ее  дом пришла не тогда, когда у нее  родился больной ребенок, а именно тогда, когда ему исполнилось 18 лет. И ты, Государство,  об этом очень позаботилось. Не мне тебе объяснять, что значит недееспособный. Это когда твой ребенок увеличился в размерах, а по мозгам как был – у кого новорожденный, у кого двухлетний, а кому то повезло чуть больше – развитие тянет лет на 5-7 не более.

Многие путают способность к самообслуживанию с дееспособностью. Это разные вещи. Человек, нуждающийся в постоянном постороннем уходе, может быть дееспособным – отвечать за свои поступки, понимать что можно, а что нельзя. И другое – человек полностью себя обслуживающий, может быть недееспособным. То есть быть «дураком» полным (не хочу никого обидеть, просто так понятней). А есть еще более сладостный вариант – сочетание недееспособности и нуждаемость в постоянном постороннем уходе  (это мой вариант)

Я думала, когда сыну исполнится 18 лет, в нашей жизни ничего особенно не изменится. Ну, признают его недееспособным, ну назначат меня опекуном и будем мы жить, как и прежде. Нет! Государство, ты позаботилось о том, чтоб я и такие мамы как я не расслаблялись.

Ты, Государство, поставило нас не просто на колени, ты окунуло нас в д…мо!

Сначала я доказывала в суде, что мой сын действительно недееспособный. Благо долго не пришлось. Достаточно было привести его в суд и показать судье. Что и как себя в этот момент чувствовал мой сын останется для меня тайной, а вот глаза его я буду помнить всю жизнь. Даже обезьянам в зоопарке не всегда нравится, когда они являются объектом зрелища. Ну бог с этим – недееспособность признали.

А вот за почетное звание опекуна пришлось побороться.  Пакет документов точно такой же, как и при усыновлении и при оформлении опекунства.

Государство! ты только вслушайся в эти слова – пакет документов на своего родного ребенка, которого ты 18 лет любил, кормил, лечил, возил в отпуск. При опекунстве я понимаю, человек должен доказать, что ему можно доверить на воспитание чужого ребенка.

А что я мать должна тебе, Государство,  доказывать. То, что я не болею гепатитом, СПИДом или другими болезнями. То, что мои квадратные метры соответствуют норме. То, что я не была судима. Ты в свое время, Государство, не беспокоилось о моем здоровье, тебе было не интересно в каких условиях мы живем, что едим, как отдыхаем.

Что случилось с тобой, Государство, когда моему сыну исполнилось 18 лет. Почему тебя стала интересовать моя зарплата? Мои жилищные условия? Почему такая забота? Я понять не могу это забота обо мне, или о моем сыне?

Почему тебя, Государство, не беспокоило раньше, как я трачу его пенсию, хватает ли мне? Почему я сейчас за нее должна отчитываться? Или ты думаешь, что до 18 лет я тратила пенсию на него, а после 18 буду тратить на себя? Ты, Государство, что то не допонимаешь.

Ты, Государство, не видишь разницу между недееспособным собственным ребенком и недееспособным ближайшим родственником  или соседом  по лестничной площадке. В первом случае если мать не отказалась от него до 18 лет, она так и будет нести свой груз до последних дней. А вот во втором случае у опекуна есть выбор - быть или не быть опекуном.

Принимая пакет документов на оформление опекунства ты, Государство, получается, можешь и не разрешить опеку.  Получается тебе выгодно поместить недееспособного в интернат, которые и так все переполнены, с нехваткой персонала, с ужасными далеко  от домашних условиями. Тебе выгодно платить бешеные деньги на его содержание + заполучить его пенсию, кое-какое имущество и привести его дни в издевательство. Да именно в издевательство. Ведь «дурачка» можно кормить один раз в день манной кашей, переодевать раз в неделю, мыть раз в месяц (в банный день). Он ведь все равно ничего не скажет. Некому. Да сказать то не все умеют.

По признанию работников интернатов «домашние» недееспособные в отличие от тех, кого с самого начала сдали в детдом или отказались в роддоме, умирают от болезней или тоски в первые несколько лет.

Ты, Государство, не задумывалось о том, что большинство таких детей родилось по твоей вине??? Ведь это ты приняло на работу того врача, который спит, когда роженица рожает, а акушерка смотрит любимый сериал. Это ты не дало денег на приобретение в больницы необходимого оборудования. Это ты, Государство, позволяешь врачам отмахиваться от мам с больными детьми.

Почему ты, Государство, позволило родиться такому ребенку, позволило ему выжить, и тут же обрекаешь его на мучительное выживание после совершеннолетия???

Почему ты, Государство, издеваешься так над нами родителями? Неужели мы не заслужили хотя бы элементарного заботы, сострадания, уважения, в конце концов, за то, что в свое время не отказались от такого груза, за то, что свою жизнь посвятили только своим детям.

Ты, Государство, позволило им жить, так позволь жить им в нормальных условиях до конца.

Почему после совершеннолетия своего сына я лишилась ряда льгот?

• Льгота по оплате за квартиру пошла теперь только на него.
• 4 оплачиваемых дня по уходу за ребенком инвалидом теперь я взять не могу. Ребенок есть, инвалидность есть, а дней нет.
• Если ребенок заболел, больничный не дают. Хотя бы не оплачиваемый. Нет, никакой не дают. А как его оставить одного в больнице? Ты не подумало об этом, Государство?
• Никакой защищенности на работе. Раньше имея ребенка инвалида, меня  не могли ни уволить, я не могла пойти под сокращение. Теперь же нет, на общих основаниях. Захотел работодатель пнуть меня под зад, пожалуйста.  Государство ему в этом препятствовать не будет.
• А путевки! Детям инвалидам 21 день, а инвалидам детства 19. Как, Государство, ты о них позаботилось? Только я понять не могу, что ж такого вредного могут сделать моему сыну за лишних два дня отдыха? Путёвки инвалидам после 18 на море не дают – НЕЛЬЗЯ. Вредно, наверное, выезжать с Севера на юг. Это твоя забота, Государство.
• О праздниках и различных мероприятиях вообще нет никакой речи. После 18 никуда. Ты, Государство, заботишься и развлекаешь только тех, кому ...до18.
• А проезд в отпуск? Мы с сыном проживаем на Севере, где существует закон о льготном проезде. Один раз в два года работодатель оплачивает своим работникам, его детям, а так же неработающему супругу  проезд к месту отдыха и обратно. Неработающим пенсионерам оплачивает пенсионный фонд. А вот моему сыну должна оплачивать я – его опекун. Почему я должна оплачивать его проезд к отдыху. Ведь по твоим понятиям, Государство, я не мать, я – опекун. Это он мне как сопровождающей должен оплатить проезд, чтоб я сопроводила его к месту отдыха. А вот ему кто должен оплатить проезд??? Вот это вопрос. Почему его родившегося на Севере лишили этой льготы?  только потому,  что он достиг совершеннолетия, потому что он недееспособен?

Почему ты, Государство, в своем законе крупными буквами выделяешь, что опека над недееспособным производится на безвозмездной основе. Ты, Государство, думаешь, что это очень почетная миссия быть опекуном недееспособного? И народ в драку готов кинуться только бы дали это звание со всевозможными обязанностями одна, которая краше другой. Тебе, Государство, не приходило в голову, что если бы нам опекунам недееспособных платили деньги за эту, не побоюсь сказать тяжелую работу, то может и интернатов стало бы поменьше и одиноких стариков тоже.

Почему ты, Государство, платишь чужой тетке за воспитание приемного ребенка зарплату,  а мне матери нет. Платя приемным матерям зарплату, ты, Государство, стимулируешь их на то, чтобы брали детей из детских домов, чтоб дети росли в семьях. А не платя опекунам недееспособных,  ты стимулируешь на заполнение дурдомов и психушек. Где логика?

Почему ты за воспитание некровного ребенка платишь зарплату и считаешь это трудом, который достоин оплаты, а уход за недееспособным, который за свои действия не отвечает и по развитию до смерти остается малым ребенком, за труд не считаешь?

Почему я в свои сорок лет должна быть прикована к своему недееспособному совершеннолетнему сыну 24 часа в сутки, не имея возможности работать, да просто периодически отдыхать? А ты, Государство, еще и придешь, проверишь, а правильно ли я выполняла свои БЕЗВОЗМЕЗДНЫЕ обязанности.

Ответь мне, Государство, на мои вопросы. 

Даудрих Юлия Андреевна – МАТЬ недееспособного инвалида детства

 

Данное письмо я написала почти 3 года назад и отправила по многим адресам – депутатам Гос. Думы, в Совет Федерации, в Управление делами президента РФ, председателю правительства РФ Медведеву Д. А., Павлу Астахову, на первый канал и т.д и т.п. 

Что изменилось в нашей жизни??? А ничего!!!

Ко мне в дом приходило несколько комиссий, чтоб посмотреть мои социальные и бытовые условия, звонили из гор. больницы, запрашивали историю болезни сына.

И ВСЕ!!! Ах да НЕТ, не все!!!

На мой адрес пришло около двух десятков писем, текст которых практически одинаков. Меня благодарят за беспокойство жизни (если это можно назвать жизнью) инвалидов, перечисляют статьи закона, которые якобы защищают права инвалидов.

ВОТ теперь ВСЕ!!!  Работа якобы сделана!!!  А что дальше!!!

Мы живем или вернее сказать выживаем как и раньше.

 Я НЕ ХОЧУ ТАК ЖИТЬ!!! Я НЕ ХОЧУ, ЧТОБ ТАК ЖИЛ МОЙ СЫН!!!

 ПРОШУ ПОМОЧЬ В РЕШЕНИИ ВОПРОСОВ: 

1. Упростить оформление документов при установлении опеки над родным недееспособным  ребенком-инвалидом при достижении им совершеннолетнего возраста. (Сейчас это довольно длительный и унизительный  процесс)
2. 
   Опеку над недееспособным инвалидом детства осуществлять на тех же финансовых условиях, как и в приемных семьях: заключать трехсторонний договор между опекуном, мэрией и отделом опеки;  платить матери зарплату и сохранять при этом стаж работы. (Сейчас по закону опека над недееспособным осуществляется НА БЕЗВОЗМЕЗДНОЙ ОСНОВЕ. Доплата к пенсии производится только в случае если мать не работает. Тем самым нарушаются её права на полноценную трудовую жизнь)
3. 
   Сохранить инвалидам детства, проживающих в районах крайнего Севера и приравненных к нему областях право на льготный проезд к месту отдыха один раз в два года. (Сейчас недееспособный инвалид детства, достигший 18-летия, лишается оплаты льготного проезда на предприятиях родителей. Оплата будет производится пенсионным фондом только по достижению им пенсионного возраста по старости в 60-65 лет)
4. 
   Сохранить матери, осуществляющей уход за недееспособным совершеннолетним инвалидом детства, право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня. (Сейчас этого  права мать лишается по достижению ребенком 18 лет.По развитию он всю жизнь будет ребенок (имеет статус недееспособного), а вот дни мама не получает,  так как он якобы уже взрослый).