Обязать трансплантационные клиники искать донора костного мозга во всех регистрах России

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500


Мы, волонтеры, развивающие донорство костного мозга в России, обращаемся к председателю правительства Российской Федерации Михаилу Владимировичу Мишустину с просьбой обязать государственные клиники использовать все возможности для поиска доноров костного мозга в России, не игнорируя один из крупнейших в стране Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.

Каждый год примерно 5000 детям и взрослым в России требуется трансплантация костного мозга – для них это единственное спасение. Но подходящего донора находят только для примерно 1,7 тысяч человек. Более 1000 человек умирают, не найдя донора костного мозга, хотя точной статистики в России нет. При этом некоторые крупные клиники не используют все возможности, чтобы найти своим пациентам доноров в России. Среди них такие известные центры, как НМИЦ гематологии в Москве и Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, делающие большой объем трансплантаций костного мозга. Они не ищут доноров в одной из крупнейших отечественных баз данных потенциальных доноров - Национальном регистре доноров им. Васи Перевощикова (РДКМ). Пациентам объясняют, будто это потому, что РДКМ негосударственный. Действительно, регистр костного мозга имени Васи Перевощикова – некоммерческая организация. Но во всём мире это обычная практика. Например, DKMS - крупнейший донорский регистр Германии и мира - тоже НКО.

В РДКМ содержатся данные свыше 34 тысяч потенциальных доноров со всей страны, в том числе и многих из нас, волонтеров. Доступ в этот регистр имеют все трансплантационные клиники России, но некоторые сознательно игнорируют эту возможность.

Среди наших активистов есть родственники больных лейкозом, которые столкнулись с этой проблемой. Доноров для их родных сотрудники НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой не нашли, при этом в РДКМ даже не искали. К сожалению, наши товарищи опасаются открыто называть свои имена. Их можно понять: они боятся портить отношения с врачами, от которых зависят жизни их близких. Не найдя совместимых доноров (хотя возможно эти доноры в России есть, может быть, даже кто-то из нас, волонтеров), врачи предлагают больным самим оплачивать трансплантат из-за рубежа. Таким образом нарушаются права пациентов:

1) Тратится время на поиск донора за границей (времени на поиск и активацию донора из заграничных регистров требуется гораздо больше, более 3-х месяцев), что снижает шансы пациента на успешную трансплантацию.

2) Возрастают затраты на активацию донора (расходы на поиск и активацию российского донора не превышают 400 - 500 тысяч рублей, на донора заграничного регистра - 1,7 млн. рублей). Многие российские семьи не могут найти такие деньги даже ради спасения близкого человека: жены, мужа, брата, сестры, матери, ребенка. Эти взрослые и дети, больные раком крови, лишаются шанса на спасение.

3) Пациенты лишаются отечественного донора, хотя хорошо известно, что тканевая совместимость доноров и реципиентов (именно она влияет на успех трансплантации) связана с генами и происхождением человека. Поэтому для русского больше шансов найти подходящего донора среди других русских, для татарина – среди татар, для калмыка – среди калмыков и т.п. Особенно уязвимыми становятся представители малых национальностей.

Кроме того, нарушаются и наши права доноров. Право пожертвовать свои кроветворные клетки, чтобы спасти жизнь другому человеку!

Требуем прекратить эту возмутительную практику и обязать все российские клиники ради каждого больного раком крови: мальчика или девочки, мужчины или женщины, – прежде изучить все без исключения российские донорские базы, а уже потом обращаться в заграничные регистры!