Приветствую Вас, дорогие подписчики! Доброго и крепкого Вам ЗДОРОВЬЯ!!! Болеть в нашей местности нельзя...
Получила очередной ответ от чиновников по поводу лекарственных препаратов... Ниволумаб отсутствует на складах. Бристоль Майерс ушли из России. По официальному ответу- может быть в октябре поступит, но это явная отговорка, что бы пациенты не возмущались. Из больницы звонил некий неизвестный мне доктор, сразу после отправки запроса в комитет по здравоохранению, но сейчас я думаю, что он вовсе не из нашей больницы, а какой то "подставной" ... паранойя наверное... Говорил что "ожидают препарат в конце месяца, пришлите обследования" ... Скрин ответа чиновников в иллюстрации. Неутешительно совершенно. Нужно искать другие методы лечения... Опять самостоятельно, как я понимаю, так как дела врачам никакого до пациентов нет. Удивляюсь ежедневно тому, что предложений о дальнейшем курсе лечения от официальных онкологов не слышала ни разу! Только самостоятельный поиск. А как же хотя бы, " спортивный/профессиональный интерес"? Нет его. Выгорание? Непрофессионализм? Не знаю...
Простите за повторы, немного напомню нашу грустную повесть о напряженной борьбе за жизнь моего мужа, Артема Соколова, талантливого человека, многодетного отца, сварщика, до болезни постоянно работавшего на благо и украшение города , музыканта, промышленного альпиниста, сейчас оказавшегося в тяжелом состоянии, инвалида 1 группы, с многочисленными нарушениями здоровья вследствии тяжелой онкологии...
Почти 2,5 года назад, в марте 2020, мой супруг Артём Соколов, с которым мы растим 3 сыновей и женаты уже 17 лет, заболел.
Началось воспаление слизистой во рту, которое мешало есть, похоже было, что это просто небольшая язвочка.Специалисты не увидели риска онкологии, несмотря на то, что Артём уже к началу обращения в ГКОД, летом 2020 года, принимал по 6-8 мощных обезболивающих таблеток "кетонал дуо" в день, жаловался на острые приступы боли...Но ГКОД отказал в обследовании, челюстно лицевой онколог не увидел угрозы онкологии в июле 2020 года. Корю себя что не догадалась обратиться в другое место... Поверила "специалистам"...
На генеральное обследование в стационар, Артёма положили только 24 декабря 2020 года. Там сделали подробную биопсию, которая показала РАК верхней челюсти. 4 стадия...
Почти 6 месяцев мы пытались заставить разных специалистов выяснить что это... Главное ЧУДО во всем этом , что Артём дожил до постановки диагноза! 90% больных раком голова-шея или ротовая полость не выживают. Многие не доживают до постановки диагноза, так как все процессы могут развиться за 3-4 месяца!
Диагноз Артёма- Рак верхней челюсти, "плоскоклеточная карцинома" Т4N0M0 опухоль, деструкция костей верхней челюсти, стадия 4. медицинское решение- резекция (удаление) верхней челюсти.
На госпитализацию для оперативного лечения мы попали только в начале февраля. 15.02.2021 Артёма прооперировали. Удалена верхняя челюсть справа и 28 шейных лимфатических узлов. Слава Богу, тяжелая, многочасовая операция прошла по плану. В начале июня 2021 года мы закончили тяжелейший курс лучевой терапии. (30 сеансов)
Сейчас подтвержден продолженный рост опухоли. (РЕЦИДИВ) по МКБ код - С.05.0 (плоскоклеточная карцинома, рак твердого нёба)
Мы самостоятельно ищем варианты лечения, так как в ГКОД нам дали понять, что химиотерапия не возимеет положительного действия, а хирургия исчерпана.
Артём по прежнему на обезболивающих, которые мы покупаем сами, почти все то, что могут предложить льготно- не подходит, так что раз в 2 недели я направляюсь за необходимым рецептом. Боли усилились, добавлен Фентанил. Реконструктивная хирургия по восстановлению костей верхней челюсти, вообще больше не обсуждается.
Главная рекомендация - есть-есть и еще раз есть! (с этим очень сложно, последствие операции- почти невозможно открыть рот, только жидкие смеси, последствие лучевой терапии-очень тяжелый стоматит и мукозит (воспаление всех слизистых оболочек и мягких тканей полости рта)
Питание должно быть хоть немного разнообразным. Фрезубин, Нутриэн, Малоежка и разные топпинги и Нутридринки, бульоны и козье молоко.. Все это покупаем самостоятельно, (стоимость питания около 1500 в сутки) получается приобретать только с Вашей помощью! Очень надеюсь на то, что с следующего, 2023 года будут хоть кому то из взрослых онкологических пациентов выдавать спецпитание, но пока все это далеко и не точно..
Очень ослабленное общее состояние. С момента операции похудел более чем на 25 кг. Пенсионные выплаты по инвалидности уходят на обезболивающие препараты, так как льготные лекарства не все подходят. Я везде сопровождаю Артёма, к врачам ходим только вдвоём, так как у Артёма сильно искажена речь. Говорить он может с большим трудом и его совершенно не понимают. Я его переводчик. Зимой установили гастростомическую систему (трубка в желудок, с помощью которой он может питаться. Не ест обычную еду обычным образом уже более 1,5 лет.. невозможно. Сейчас даже воду ртом не может пить.)
Прошли 7 циклов иммунотерапии Ниволумаб. Кончился препарат.
29.06.2022 закончили экстренный курс лучевой терапии, из 5 циклов, стало немного легче.
В течении месяца контрольное обследование МРТ. Там будет видно...
Пенсия Артема, как инвалида 1 группы, около 20 тысяч рублей в месяц, примерно на эту же сумму приобретаются обезболивающие препараты, больше никаких дотаций от государства, кроме льготы на получение Фентанила у нас нет. Мои доходы, вместе с копеечными детскими пособиями - 16 т.р. В повышенных разрекламированных детских пособиях нам откажут, так как в этом году на нас был оформлен немолодой и требующий капитального ремонта автомобиль...но это никого не волнует, появилась машина- значит богатые люди...
Без Вашей помощи нам не справиться! В материальном плане, спасает только поддержка неравнодушных к нашей беде людей.
Просим ваших святых молитв за тяжко болящего Артемия! (Онкология, рак верхней челюсти, Плоскоклеточная карцинома, 4 стадия, хирургическое удаление опухоли и верхней челюсти справа, лучевая терапия- 30 сеансов, продолженный рост опухоли, 7 курсов иммунотерапии, гастростома, 5 циклов экстренной лучевой терапии в МИБС, с 20.06. по 29.06.2022)
Карты для помощи нашей многодетной семье прикреплены к номеру 8951-677-80-47.
Ю-мани-410011152844728
Любая малая лепта поддержит нас!
Благослови Вас Бог!