Моя деятельность по вопросу предоставления энтерального питания продолжается! К сожалению я не могла заниматься этим вопросом более активно в последнее время, так как столкнулась с некоторыми проблемами с собственным здоровьем, которые сейчас так же крайне важны.
Из последних действий-отправлено обращение на "прямую линию Президента". Вот его текст: "Здравствуйте Владимир Владимирович! Прошу рассмотреть возможность внесения в ОМС и Социальные Кодексы Регионов обеспечение ЭНТЕРАЛЬНЫМ ПИТАНИЕМ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ! 20% пациентов ПОГИБАЮТ от недостаточности питания! Стоимость необходимой нутритивной поддержки для больного может доходить до 1500 рублей в сутки! Пациенты в стационарах обеспечиваются необходимым питанием, хоть и в недостаточной по каллоражу мере, но люди, получающие лечение дома не имеют абсолютно никакой Государственной поддержки или льгот, даже при наличии жёстких показаний, таких как онкология головы-шеи или пищевода. Вся нагрузка ложится на плечи семьи, а если семьи нет? Или семья многодетная и болен единственный кормилец? Льгот на приобретение жизненно важных смесей нет ни к каких категорий граждан!!! Чиновники отмахиваются "отписками" о подготовке к внесению в законопроект этого вопроса, но за более чем 6 месяцев подвижек нет! На сайте chenge.org (более 37 тыс.подписей за 6 месяцев) и roi.ru (1500 подписей за 1,5 месяца) мной были опубликованы петиции о необходимости внесения в ОМС энтерального питания для взрослых онкологических пациентов на дому. Сложности с сбором подписей на roi.ru пока не позволяют нам собрать те положенные 100 000 , для рассмотрения вопроса на федеральном уровне, вся надежда на личное обращение к Вам. 4 млн онкологических больных России заслуживают внимания и нутритивной поддержки! Пациенты должны получать дополнительное питание по назначению врача в аптечных пунктах, районных онкологических центрах, в поликлиниках! При наличии у пациентов дополнительной нутритивной поддержки, статистика выздоровления от онкологических заболеваний значительно улучшится!!! С уважением. Дарья Соколова. Санкт-Петербург."
Конечно, это обращение не было озвучено.
От пробивания чиновнечьей стены опускаются руки.
Наши личные новости такие-параллельно с собственным медицинским обследованием (почти 2 недели я провела на обследовании в гепатологическом центре, в результате которого мне поставили неприятный и к сожалению, необратимый диагноз- цирроз печени на фоне хронического вирусного гепатита С и отправили так же оформлять инвалидность) , я занималась оформлением пенсии Артёма, должна была идти подавать документы в ПФР 01.07, но 20.06 позвонили и сообщили что запись отменена , в связи с короновирусными ограничениями. Предложили позвонить и записаться через месяц... то есть, начисление выплат откладывается на вообще неопределенный срок...
Без Вашей поддержки мы не справились бы! Мои скромные заработки церковным пением, в лучшем случае, составляют 3-4 тысячи в месяц и детские пособия 3000 рублей - вот и все наши постоянные доходы в данный момент на 5 человек. Про пенсию и льготы по инвалидности можно забыть на несколько месяцев...
А расходы весьма и весьма велики- Артёму по прежнему необходимо энтеральное питание (которое стоит до 1500 рублей в сутки и не включено в ОМС и Социальный Кодекс Петербурга = не положено онкологическим больным)
Естественно, я по возможности, ищу его на Авито и по скидкам и акциям, но все равно, получается очень дорого... Обезболивающие препараты мы так же приобретаем за деньги, так как то, что могут выдать бесплатно не подходит. Он закончил в начале июня ужасающе тяжелый курс лучевой терапии, прошел месяц но восстановление почти не происходит. (Онкология, рак верхней челюсти, 4 стадия, удаление опухоли и костей верхней челюсти, лучевая терапия) Вся слизистая рта поражена последствиями лучей, ожоги, трещины, стоматит, общее слабое состояние из за тяжелой болезни и истощения. Никакой речи о нормальном питании протёртой пищей или бульонами пока не идёт. Всё вызывает жжение и боль, даже смеси не все подходят. Но , Слава Богу, у нас есть небольшой летний домик в садоводстве, где Артём может отвлечься от болезни и заниматься домашними трудами, конечно с помощью сыновей. Это очень радует, так как руки при деле, а следовательно, на депрессию и уныние нет времени!)
Мальчики молодцы, когда есть возможность еще и подрабатывают, по крайней мере на свои личные нужды, потихоньку покупают канц-товары к учебному году, что бы немного облегчить болящим родителям бремя сбора 3 школьников, но и нужд у них довольно много.
Сердечно БЛАГОДАРИМ ВСЕХ кто помогает нам продержаться в этот жуткий период жизни!
Если у Вас возникнет желание поддержать нас -карты для помощи нашей многодетной семье прикреплены к номеру 8951-677-80-47. (Сбер,Тинькоф,Альфа-Б)
PayPal-darinkasokolova@yandex.ru
Ю-мани-410011152844728
Любая малая лепта поддержит нас!
Благослови Вас Бог!