В борьбе за Суксилеп — нас уже больше 37 тысяч! Отвечаю на вопросы.
Добрый день! Всех сердечно благодарю за помощь и участие. Честно говоря, не ожидала такого количества поддерживающих!
Вижу, что в комментариях есть мнение о том, что возможно данный препарат не просто так не регистрируют. На это могу сказать, что суксилеп - это не единственный препарат, который не зарегистрирован в нашей стране. Но логично предположить,что если за рубежом он зарегистрирован,то эффективность и безопасность его доказана. Возможно, через какое то время, суксилеп зарегистрируют и у нас, но нужен он сейчас.
Так же, отвечаю на вопрос, как можно было получать не зарегистрированный в стране препарат. Оформить его можно было по решению врачебной комиссии или стационарной, или в научно практическом центре детской неврологии (мед.учреждения третьего уровня, как их называют), то есть, что-то выше поликлиники. С этой бумагой ВК поликлиника оформляла индивидуальную закупку на год. По этой системе процесс получения незарегистрированных лекарств происходит не только с суксилепом, а с любым незарегистрированным препаратом.
По поводу аналогов! Да, совершенно верно кто-то заметил, что Суксилеп - это лишь название препарата, основное действующее вещество - этосуксимид. Проблема в том, что аналоги в России не зарегистрированы тоже. Но, как я поняла, у нашего государства трудности именно с производителем Суксилепа. Именно поэтому в пятницу я забрала заключение врачебной комиссии, в которой пациента (мою дочь) направляют в федеральное мед. учреждение (правда,в то, которое нас направили, на октябрь уже не записаться, и приём стоит 5500. Но я сейчас не об этом).для решения о замене препарата этосуксимид на препарат этосуксимид)) да, звучит именно так. Речь идет о том, что возможно получится оформить индивидуальную закупку на аналог. Но как мне намекнули, это тоже может быть не точно.
Всех ещё раз благодарю за понимание и участие. Ну а если у кого-то возникают сомнения, то, к сожалению, точно на все вопросы я ответить не могу, так как не являюсь ни врачом, ни сотрудником Минздрава.
Ну и ещё одна небольшая новость. Со мной связалась корреспондента Коммерсанта, и совместными усилиями была составлена статья. Вы можете прочесть материал целиком по ссылке, оставлю здесь особенно важные моменты:
“Директор по развитию RNC Pharma Николай Беспалов отмечает, что в последнее время производители зарубежных препаратов регулярно отказываются от поставок в Россию. По его мнению, это может быть связано в том числе с ростом стоимости сырья и производства, притом что отпускные цены на лекарства из перечня жизненно важных зафиксированы государством. «В прошлом году ФАС разработала механизм повышения цены, но он достаточно сложный и запускается по инициативе самого производителя. То, что ФАС согласовала большую отпускную цену на "Суксилеп", еще не значит, что она в итоге устроила заявителя»,— говорит господин Беспалов.
В Минздраве РФ “Ъ” заверили, что ситуация «находится на контроле». «В целях удовлетворения потребности системы здравоохранения в лекарственном препарате "Суксилеп" ведомство осуществило сбор в разрезе каждого субъекта Российской Федерации (23 098 упаковок) и направило информацию в Минпромторг для принятия мер по обеспечению потребности граждан в указанном лекарственном препарате»,— заявили в пресс-службе. В Минпромторге отметили, что совместно с Минздравом и «Фармимэксом» принимают меры для оперативного ввоза в Россию «Суксилепа» и прорабатывают вопрос о возобновлении поставок с учетом новой цены.”
Ну и в заключении. Уважаемые подписанты, можно много рассуждать на предмет что, почему и как. И со стороны, что-то очень легко говорить. Но вот когда добился ремиссии для ребенка, уже так легко не становится. Менять сейчас препарат — значит играть в рулетку, к сожалению это не парацетамол (консультированы не с одним эпилептологом, что наша форма лечится этосуксимидом). Получается, что дается надежда на выздоровление, а потом она отбирается.