Ввести в стандарт медпомощи при эпилепсии технику безопасности при эпилепсии.

0 людей подписали. Следующая цель: 5 000


Every year about 2000 epileptics drown in a bath, pool, water basin, fishing in Russia. It is necessary to legalize Safety Measures with Epilepsy. Share and sign petition for SME bit.ly/PetitionEpilepsy .
Узаконь ТБ при приступах! Спаси эпилептика! #спаси_эпилептика #спасиэпилептика #epiSafeMos
Порядка 2 000 человек больных эпилепсией гибнет в России ежегодно от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике. Смерть может наступить от синдрома внезапной смерти при эпилепсии СВСЭП (SUDEP), от утопления в ванне, бассейне или водоеме при возникновении приступа. Есть риск удушения во сне, травмы головы или ожога во время приступа. В Японии каждый год только в ваннах тонет 19 тысяч человек, в том числе при приступах эпилепсии более 500 человек.

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получало от врачей ТБЭ, а те, кто получали ее, получали ТБЭ в основном только на словах. А ведь даже, чтобы просто попрыгать на батуте, необходимо ознакомиться с ТБ в письменном виде и подписать ее. Только 10% опрошенных эпипациентов получали от врача брошюру с рекомендациями по уменьшению риска смерти при эпилепсии. Эта проблема бездействия врачей поднималась за рубежом в частности еще в 2006 году. Особенность ТБЭ в том, что она нужна не на один сеанс или день, а на годы или даже на всю жизнь. Одноразового ознакомления с ТБЭ может быть недостаточно, необходима периодическая рассылка эпипациенту ТБЭ хотя бы в электронном виде.

Смертность при эпиприступах среди эпипациентов сравнима со смертностью от курения среди общей популяции населения. Минздрав стал предупреждать о вреде курения на пачках сигарет еще в 1977 году. Необходимо также предупреждать о возможных рисках при приступах на противоэпилептических препаратах.

За рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке проводимого лечения. Петиция за доступность детекторов приступов в Англии собрала уже около 32 000 подписей. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Отношение к эпилепсии в обществе до сих пор настороженное. Больной эпилепсией и его родственники могут замалчивать проблему, недостаточно внимания уделять болезни и потерять контроль над ней, что может привести к смерти больного. 26 марта проходит Международный день эпилепсии или «Фиолетовый день», способствующий адаптации эпилептиков в обществе. Обязан ли медик, делающий МРТ или принявший пациента на отдыхе в другом городе, сообщить об эпилепсии в поликлинику по месту проживания пациента или лечащему врачу? Этому должна способствовать электронная медкарта в ЕМИАС, но она есть пока только у половины москвичей.

Необходимо:
1. Ввести в стандарт оказания медпомощи при эпилепсии ознакомление с техникой безопасности при эпилепсии.
2. Распространять ТБЭ вместе с лекарствами для эпипациентов.
3. Развивать бытовой электронный мониторинг приступов.
4. Ввести обязательный единый медучет больных эпилепсией среди медучреждений для преемственности лечения. (Для тех, кто боится нарушения врачебной тайны: учет уже сейчас существует для соблюдения законов об ограничении допуска людей с эпилепсией к вождению, службе в армии и опасным работам. Врачебную тайну выдает не врач, а приступ на людях.)

Техника Безопасности при Эпилепсии
Детекторы приступов

Эпилепсия смертельно опасна! Небольшая часть тех, кто утонул в ванне во время эпилептического приступа:
08.12.2007 женщина Усмань
14.12.2010 20 лет девушка Абакан
23.03.2011 22 лет мужчина Саяногорск
31.12.2011 38 лет мужчина Могилев
06.08.2012 6 лет девочка Новокузнецк
07.08.2012 6 лет девочка Киселевск
18.09.2012 бабушка Златоуст
13.02.2015 7 лет девочка Санкт-Петербург
23.01.2016 18 лет юноша Челябинск
14.02.2016 7 лет девочка Пинск
03.03.2017 6 лет мальчик Санкт-Петербург
05.06.2017 4 лет девочка Чебаркуль
07.09.2017 26 лет мужчина Гродно

Эта петиция на РОИ
Ищу экспертов по теме и тех, кто потерял родных из-за эпилепсии. Пишите vk.com/LosevSky