Доброго времени суток дорогие наши друзья из разных регионов нашей огромной страны!
Наши новости с "поля боя"в Китае!
Реабилитация Глебки протекает очень тяжело сейчас ..и с каждым годом становится все тяжелее((
Это и возраст, сын растет, становится еще тяжелее физически в уходе за ним. Это и переходный период в его жизни,также как и у всех подростков,у сына скачут гормоны и это очень негативно отражается на его состоянии(((. И, конечно, все наши осложнения ,которые возникли после начала эпилепсии у сына три года назад, увы набирают обороты! 
Мы не сдаемся и я верю ,что у нас получиться стабилизировать состояние сына со временем.
Возможно получиться  уйти от тяжелых препаратов ,которые сейчас принимает мой сын ,без которых сейчас невозможно ему жить((
 Они же несут много побочных действий ,которые очень расстраивают меня((( Но ситуация сейчас  такова ,что  приходиться выбирать из нескольких зол наименьшее ((((
В предыдущем нашем обновлении я говорила о множественных гиперкинезах у Глеба.
Гиперкинезы (лат. «чрезмерные движения») – неврологический синдром, который характеризуется непроизвольными насильственными движениями. Развивается при врожденном или приобретенном поражении структур головного мозга, отвечающих за иннервацию скелетных и мимических мышц.
По простому неконтролируемые движения тела,лица,конечностей,а также нарушение работы внутренних органов уже как следствие ...
Диагноз ДЦП очень сложный и многогранный,это для простого обывателя просто три буквы,казалось бы один диагноз и всё.
На самом деле видов и степеней тяжести этого диагноза очень огромное количество и у каждого ребенка он неповторим !
У кого -то легкая форма, нет эпилепсии ,нет гиперкинезов. У кого-то частично начинается с возрастом.
У Глебки увы самая тяжелая форма и степень этого заболевания,плюс его сильно подкосило возникновение у него эпилепсии (((
Это был тяжелый удар для нас...это как умирать несколько раз и возвращаться.
А гиперкинезы были у Глебки всегда с самого его рождения ,только они очень слабо проявлялись и компенсировались лечением и реабилитацией,нам очень помогали китайские иглы.
С возрастом они стали давать о себе знать всё чаще ,а после эпилепсии с удвоенной силой стали набирать обороты ((((
Препараты от эпилепсии их убрать не могут. Многие виды реабилитации,которые раньше были эффективны для Глебки нам теперь запрещены,такие как иглы,ганглиозид,который широко используется в Китае при инсультах и травмах мозга и тд
Гиперкинезы у Глебки такой силы ,что они приводят к травмам,невозможности употреблять пищу,сходить в туалет ,невозможности заснуть...последствия постоянные боли,истерики,качество жизни от страданий стремится к нулю...
Может вспоминаете я говорила вам неоднократно,про силу спастики и неконтролируемых движений ,когда сын ломает даже железные предметы,части у коляски и стулья просто не выдерживают, я сама постоянно в синяках...
Здесь в Китае для Глебки прошли два консилиума с докторами эпилептологами ,неврологами,логопедами ,всеми реабилитологами,кто работает с сыном ,были даже именитые профессора. И решение было принято ,как единственное и неизбежное и жизненноважное для Глебки,добавить ему еще один препарат для борьбы с гиперкинезами,еще один тяжелый препарат ((((
Здесь мы уже 2 месяца и только 1 месяц мы подбирали дозу для сына ,наблюдали ,это было очень тяжело и сложно (((
Начинали с половины начальной самой маленькой дозы и сыну сразу стало легче на вторые сутки! Но через неделю организм стал привыкать ...Пришлось дозу увеличивать до целой начальной. У сына пропали практически все гиперкинезы! Сейчас мы остановились на начальной и больше дозу не повышаем . 
Глебка стал лучше спать и кушать ,легче заниматься ,по всем показателям стало лучше многократно! 
Есть ,конечно также и побочные действия и увеличение количества принимаемых препаратов не может радовать ,но другого выхода нет (((
Теперь о нашем тяжелом сборе друзья...боюсь мы его не закроем((( 
Половина мы только осилили в этом году, так тяжело ,как не было никогда!
В этом году нет отклика от фондов и спонсоров ,кто помогал нам раньше и это  стало очень ощутимым и решающим фактором ,что мы никак не можем закрыть наш сбор ((((
Сколько мы пробудем здесь на лечении я теперь не знаю друзья ...это как русская  рулетка для нас сейчас .
Посмотрите наш отчет !
С 22 апреля-21 мая!
Сбербанк 153.911
ВТБ 14.007
Т-Банк 4.600
ЮМани 11.110
Мегафон 0
Paypal 0
Wechat 0
Итого за период 183.628
Всего собрано 1.050.517
Осталось собрать 749.798
Дорогие наши! Медленно,но верно мы движемся вперед и не теряем надежду закрыть сбор! От этого зависит продолжение лечения и реабилитации Глебки!
Я очень прошу вас не сдаваться вместе с нами! 
И принять участие в таком благом деле для тяжело больного ребенка- вас и ваших коллег,друзей и знакомых,кто еще не успел  нам помочь и не успел сделать переводы или не смог ранее!
Я очень прошу ,не отрекайтесь от нас ,от вас зависит жизнь моего сына и это не пустые и банальные слова ,это страшный наш жизненный факт!
Низкий материнский поклон всем вам,наши дорогие друзья за вашу помощь и поддержку. Храни Господь ваших деток ,не имеет значения сколько им лет ....Крепкого всем вам здоровья !
А мы продолжаем наш бой!
СПАСИБО!
Очень просим репостов информации  и помощи в закрытии сбора !!!
Реквизиты для добровольной и посильной  помощи Глебушке:

Сбербанк МИР

2202 2036 6683 5196

БАНК ВТБ

4893 4704 6053 2044

TINKOFF БАНК

5536 9139 2405 9906

МЕГАФОН благотворительный номер

 8 927 3812288

ЮМани 

410016111248447

Paypal

kzira0708@topmail.kz   

 Спасибо нашим друзьям из-за рубежа!

Если нужен Wechat кошелек для помощи пишите пожалуйста на личные контакты почта
 kazakova0708@mail.ru ,я вышлю Qкод .СПАСИБО!

Благодарю  от всего сердца всех наших друзей за помощь и участие в судьбе моего сына!❤️❤️❤️

Низкий поклон всем ,кто не проходит мимо !

Храни ВАС Господь!