Гражданство РФ спасёт жизнь моему ребёнку!

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000


Меня зовут Татьяна. Я мама двоих деток - сына и дочки. Мои дети - для меня огромное счастье, но я также пытаюсь помогать всем другим детям, которые находятся в сложной ситуации. С весны этого года я стала активно помогать благотворительным фондам в распространении информации о больных детях. Так и я нашла историю Наташи, которой только гражданство может дать шанс на жизнь. Я связалась с мамой Наташи и решили создать петицию и попросить всех вас помощи.

Прочитайте письмо от мамы Наташи и подпишете нашу петицию:

"Я обращаюсь в отчаянии и надежде! Я гражданка Казахстана. У меня исчерпаны все надежды, осталась одна — на сочувствие и понимание со стороны Президента России В.В.Путина.

Моя дочь, Наталья Долженкова в безвыходной ситуации: она больна, но государство наше ничем не может помочь. В России же помощь нам недоступна, потому что мы граждане другой страны.

Начну с начала. Мы из Казахстана. Наташе 15 лет. У нее ювенильный идиопатический артрит. У этого заболевания могут быть разные формы, однако нам выпала именно та, которая не поддается лечению общепринятыми в таких случаях препаратами.

Наташа болеет с 8 лет. До последнего она мужественно держалась, боролась с болью и старались вести активную жизнь — ходила в школу, общалась с друзьями, училась и развивалась. Но последние несколько лет ей даже самые простые действия даются все тяжелее. До недавнего времени ей, как и многим подобным больным, назначали препарат «Актемра». Однако, он не в состоянии был привести болезнь в стадию ремиссии, Наташе постоянно приходилось укладываться на больничную койку, получать лекарства, которые в принципе не облегчали состояние. Между тем, в мире подобное заболевание успешно лечится (позволяет держать пациентов в стадии ремиссии по крайней мере) препаратом нового поколения, который называется «Канакинумаб». К сожалению, он очень дорогой — у нас в Казахстане его брались продавать за более чем 40 000 000 тенге (около 8 миллионов рублей). И это только в год!! Ни нам самим, ни казахстанским благотворительным фондам не под силу такая сумма. Более того, в результате долгих моих обращений в разные инстанции, вплоть до министра здравоохранения, удалось выяснить, что данное лекарство в Казахстане не зарегистрировано, стало быть государство не может включить его в группу орфанных препаратов и не может выдавать бесплатно. Описывать все хождения по мукам не буду — сейчас важно не это, важно, что Наташа находится в критическом состоянии. Отчаявшись получить помощь на родине, мы легли на обследование в Московский НИИ имени Насоновой. Надеялись, что врачи смогут подобрать нам препарат, который доступен по цене. Не вышло. Назначаемые препараты не пошли — Наташе стало хуже, несколько дней она была в реанимации. Врачи выходили мою девочку. Дали нам еще один шанс: включили в группу клинических испытаний препарата «Тофацитиниб». Однако, лучше Наташе не становилось. Более того, в последне дни врачи были вынуждены вывести нас из экспериментальной группы — дочке стало хуже. Температура и так держалась все последнее время, а тут еще и опухли суставы. Сейчас мы в критической ситуации: в первый раз, когда Наташа попала в реанимацию, ее лечение оплатил благотворительный фонд из Казахстана, который взялся нас поддержать, нам помогали люди, которые читали историю Наташи в интернете, в газетах. Но сейчас мы даже не знаем, куда еще можно обратиться. Сейчас мы снимаем жилье в Коломне, сюда же приехал мой муж, он работает. Это единственный наш источник доходов. Все деньги уходят на дополнительные лекарства, которые Наташе назначали все это время. 

Мы не просим финансовой помощи, мы просим невозможного: помогите ускорить Наташе процедуру получения гражданства! Только это может сейчас спасти мою дочь. Дело в том, что по российским законам, препарат «Канакинумаб» дети с таким заболеванием получают за государственный счет. Здесь он стоит меньше — 800 000 рублей. Но у нас нет и таких денег. Обращаться в российские благотворительные фонды тоже сложно: в основном помогают гражданам своей страны. В казахстанские мы не можем обратиться, потому что по сути уже не живем там. Да и чем они смогут помочь?

Если бы Вы знали, какая Наташа умница. Она уже давно научилась бороться с болью молча, она не жалуется, она очень светлый и позитивный человек. Моя дочь верит, что сможет победить болезнь. Говорит: «У меня на жизнь очень большие планы. Первая цель — выздороветь. Вторая цель — выучиться. Я бы хотела стать врачом, помогать людям. Или открыть свою школу, где всех можно было бы учить разным очень нужным в жизни вещам. Потому что в обычной школе, например, не объясняют, как оказывать первую помощь. Вот я могу укол поставить или померить давление. Другие не могут. Нужно, чтобы могли. А вообще мне всё хочется сделать в жизни. Просто жить и все!»

Я записываю ее слова и отворачиваюсь, чтобы она не видела моих слез. Мы не плачем и точка. Только это ужасно трудно — не плакать, когда она мечется в жару и в бреду, когда тихонько стонет от боли, когда суставы опухают так, что страшно прикоснуться. Но я смогу не заплакать. Я буду бороться за свою дочь, я сделаю все возможное. Прошу Вас, помогите! Позвольте Наташе стать гражданкой России. Я верю, что она выздоровеет и будет работать во благо страны, которая не оставила ее в беде. Моя дочь умеет быть благодарной, она умеет радоваться жизни и любить людей. Дайте ей шанс делать это и впредь! Пожалуйста!

Елена Мамакина, мама Наташи Долженковой"

 



Cегодня Татьяна рассчитывает на вас

Татьяна Вышедко нуждается в вашей помощи с петицией «Гражданство РФ спасёт жизнь моему ребёнку!». Татьяна и 351 337 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.