Мы, нижеподписавшиеся, обращаемся с просьбой внести изменения в действующий перечень категорий граждан, которым предоставляется право на получение проездного талона № 2 с возможностью авиаперелёта.

Наш ребёнок страдает тяжёлым генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Ульриха–Бетлема. В связи с прогрессированием болезни и развитием дыхательной недостаточности он находится на неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) в ночное время.

Для получения специализированной медицинской помощи нам необходимо регулярно выезжать в федеральный центр в г. Москве.

В настоящее время наша нозология не включена в перечень заболеваний, дающих право на бесплатный авиаперелёт по проездному талону № 2. В результате многие пациенты вынуждены использовать железнодорожный транспорт, несмотря на особые медицинские потребности. Или оплачивать самостоятельно перелёт или обращаться в благотворительные организации. Длительные поездки поездом для пациентов на респираторной поддержке сопряжены с серьёзными рисками для здоровья:

1️⃣сложно обеспечить бесперебойную работу оборудования НИВЛ;

2️⃣трудно поддерживать заданные параметры вентиляции в условиях изменяющейся температуры и влажности вагона;

3️⃣отсутствует возможность своевременного оказания экстренной медицинской помощи.

4️⃣ отсутствует возможность ухаживать за расходными  материалами.( маски, контур)

Авиаперелёт в данном случае — не вопрос удобства, а жизненно необходимая мера: он позволяет существенно сократить время в пути и минимизировать риски осложнений, угрожающих жизни и здоровью пациента.

Просим включить в перечень категорий, имеющих право на проездной талон № 2 с возможностью авиаперелёта, пациентов с паллиативным статусом, а также лиц с тяжёлыми заболеваниями, требующих постоянной или периодической респираторной поддержки (в том числе на неинвазивной (НИВЛ) и инвазивной (ИВЛ) вентиляции лёгких).

Такое изменение позволит обеспечить реальную доступность специализированной медицинской помощи и соблюдение прав пациентов на перемещение без угрозы для здоровья.