Movement

Спинраза в России

  • 716,324 supporters
  • 33 petitions

About the movement

Спинраза (нусинерсен) – первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СMA), генетического заболевания, которое приводит к атрофии всех мышц организма. Он был одобрен в США в 2016 года, и уже два года применяется в Европе, Канаде, Австралии, Японии и ряде других стран. В этом году родители детей с CMA добились регистрации лекарства в России, но оно продолжает оставаться недоступным, так как пока что не финансируется за счет федерального бюджета.

Почитайте личные истории авторов ниже:

Add your voice to this movement

Start a petition that's focused on the goal of the movement.

Start a petition

Support petitions


Follow this movement to receive updates from the movement organizer.