Я, Любовь Николаева, жительница города Иваново, являюсь инвалидом 2 группы. Мое заболевание Пароксизмальная Ночная Гемоглобинурия (ПНГ) является редким и очень опасным для жизни, которую поддерживает во мне дорогостоящий препарат Экулизумаб (Солирис), права на получение которого на срок "до полного излечения" я добилась через суд в 2014 году. Его постановление обязало Департамент здравоохранения Ивановской области регулярно предоставлять мне вышеуказанный препарат в строгом соответствии с графиком один раз в две недели, потому что, даже незначительная задержка может резко ухудшить мое состояние и привести к летальному исходу.

Летом 2016 года Департамент отказал мне в лекарстве, сославшись на отсутствие средств в областном бюджете. Тогда мои друзья написали петицию, привлекли к проблеме общество, СМИ, я направила письма в Министерство здравоохранения и Президенту Российской Федерации с требованием разобраться в ситуации. На протяжении всей моей без преувеличения борьбы за жизнь, директор Департамента здравоохранения Ивановской области Светлана Романчук всеми возможными способами пыталась противостоять моим усилиям собственным бездействием, а также предоставляла ложную информацию о моей проблеме в СМИ. По прошествии двенадцати дней перерыва между инфузиями у меня случился гемолитический криз, и только после этого мне был экстренно предоставлен жизненно важный препарат.

В апреле 2017 года история повторилась, и я получила очередной отказ в препарате. Но на этот раз Департамент действовал более цинично и бесчеловечно. Несмотря на многодневный перерыв между инфузиями и мое ежедневно ухудшающееся состояние здоровья, Департамент преднамеренно пытался избавиться от меня и отправить за подтверждением диагноза в Санкт-Петербургскую клинику им. И. И. Мечникова (диагноз и рекомендации к лечению были получены именно там), которое, к слову, я предоставила ивановским докторам несколькими месяцами ранее. Но, видимо, побоявшись ответственности и моего тяжелого состояния, Департамент предложил мне альтернативу - решить наболевший вопрос на местном уровне. Собрать консилиум, и, обсудив проблему, пересмотреть дозировку прописанного мне препарата, или отменить его вовсе. Подобный произвол в решении серьезнейших вопросов здоровья Департаментом здравоохранения Ивановской области, к сожалению, не единичен.

На сегодняшний день, в виду очередного отказа в жизненно необходимом препарате, мое состояние здоровья с каждым днем ухудшается, принудительный перерыв в лечении составляет двадцать девять дней, у меня наступил гемолитический криз, но никакой надежды на положительное разрешение данного вопроса нет, а Я ХОЧУ ЖИТЬ!

Исходя из вышеизложенного, адресую эту петицию Президенту Российской Федерации Владимиру Путину и Министру здравоохранения Российской Федерации Веронике Скворцовой, и требую отставки директора Департамента здравоохранения Ивановской области Светланы Романчук по причине злостного неисполнения постановления суда, а также преднамеренного бездействия в отношении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также, прошу всех неравнодушных в знак солидарности со мной подписать эту петицию, чтобы восстановить справедливость.

Спасибо всем!
С уважением, Любовь Николаева.