Обращаюсь к вам как мать ребенка с расстройством аутичного спектра,  и как президент АНО "Инклюзия Сочи", общественной организации содействия внедрению модели инклюзии детей и подростков с расстройством аутистического спектра в  г. Сочи, как представитель сотен семей нашего города, воспитывающих детей с ОВЗ

Прошу Вас, помочь в решении вопроса, связанного  с изменением  режима работы МСЭ в нашем городе.

С января 2016 года нам неожиданно сообщили, что прохождение комиссии МСЭ теперь производится только в г. Краснодаре. Ситуация тем более абсурдная, что постановка психиатрического диагноза и его подтверждение осуществляется только краевыми психиатрами. Получается, что наши дети должны дважды ехать в Краснодар, сначала за заключением психиатра, а потом на освидетельствование на МСЭ.

Просим также учесть и транспортную проблему. По техническим обстоятельствам все поезда в г. Краснодар приходят только вечером или глубокой ночью, а отправляются из г. Краснодара утром, то есть пройти комиссию до отхода поездов практически нереально, поэтому поездка занимает не один день, требует существенных материальных затрат и без того ограниченных. Поездку автотранспортом по горному серпантину не выдерживают многие взрослые, не говоря уже о больных детях. Таким образом, поездка в Краснодар с ребенком с психиатрическим диагнозом является настоящим испытанием и для ребенка, и для его семьи.

 Ребенок,  с нарушением развития, лишает возможности работать одного из родителей, чем резко снижает материальный достаток всей семьи, и каждая поездка в другие города нашей страны на обследование и реабилитацию, лишь усугубляет эту ситуацию, а многие семьи не могут себе позволить даже одной такой поездки,  и соответственно не могут полноценно помогать своему ребенку, лишая его более полноценного будущего.

 Невозможность постановки психиатрического диагноза и переосвидетельствования наших детей в Сочи, для нас родителей, это факт бюрократического равнодушия к нашей беде, к нашему положению, и так сопровождающееся трудностями в решении вопросов реабилитации детей, их социализации, обучения, развития, а так же все больше и больше  ухудшает материальный уровень жизни семей, воспитывающих детей с ОВЗ, особенно, когда в семье два и более ребенка инвалида!

В городе Сочи и без того, существует серьезная проблема по оказанию как медицинской, так и реабилитационной помощи нашим детям:

• -  в городе нет дневного стационара для детей с психическими расстройствами,
• - на сегодняшний день нет детского психиатра в ПНД,
• -  диагноз аутизм и РАС в нашем городе поставить невозможно и родители вынуждены ездить в Краснодар, Москву, СПБ и другие города страны, а с закрытием МСЭ в Сочи, наших детей возить в Краснодар предстоит дважды (и для постановки диагноза и для освидетельствования в МСЭ края)
• - существует проблема с ночным и дневным видеомониторингом ЭЭГ. Этот вид обследования родители так же вынуждены проводить  в Краснодаре и других городах страны,
• -  существует проблема поздней выявляемости РАС у детей,
• - нет возможности получить помощь в комплексном обследовании и  комплексной реабилитации, и особенно в вопросах медико-социальной реабилитации, но все эти вопросы необходимо решать у нас на месте, в нашем городе, а не обязывать родителей ездить в Краснодар!

 И это при том, что Сочи выступает одним из центров страны, где реализуется проект доступной  безбарьерной среды.

Для справки: согласно формам годового отчета педиатрической службы города Сочи, заболевания нервной системы, психические расстройства и расстройства поведения у детей составляют 122,3%  в структуре общей заболеваемости детского населения, а в абсолютных цифрах это около 60000 детей с  поражением ЦНС.

Только на диспансерном учете состоит около 15000 детей в Сочи В структуре общей инвалидности, болезни нервной системы, психические расстройства и расстройства поведения составляют 50% от всех случаев инвалидности. Детей с РАС, имеющих инвалидность в нашем городе более 100, всего количество детей инвалидов более 1000.

Родители особых деток обращаются к Вам, с учетом существенного увеличения количества детей с нарушением психического развития в нашем городе, с просьбой - создать условия   для медико-социальной реабилитации наших детей в нашем городе, а так же возможность постановки диагноза РАС, не выезжая за  пределы Сочи и конечно же в срочном порядке вернуть нам возможность проходить ежегодные подтверждения диагноза в МСЭ Сочи.

 Очень надеемся, что не только вновь наши дети смогут проходить освидетельствование в  МСЭ в нашем городе, получать диагноз не выезжая за пределы города, но и появится центр комплексной, медико-социальной помощи для детей, учитывая количество детей инвалидов и детей, стоящих на диспансерном учете в нашем городе, и даст возможность не только особым детям быстрее социализироваться и адаптироваться к социуму, но и поднимет престиж нашего края и города Сочи!

 Надеемся на Вашу поддержку, понимание и помощь!