Иммунодефицит без ВИЧ

Петиция закрыта

Эта петиция собрала 1 073 подписанта

Проблема

Уважаемые граждане, Министр здравоохранения и Президент РФ! 

Последние годы борюсь за каждый день своими средствам и силами. Началось с обычной инфекции, затем перешло в хроническую форму , а теперь это непрекращающийся рецидив. Все мои попытки выяснить в чем причина в Санкт-Петербурге успеха не имели, тогда я написала письмо специалисту, занимающемуся такими инфекциями, который находится в Киеве. Он меня пригласил на прием, страшно было ехать на Украину, но это был шанс узнать причину, и я поехала. Съездила и вернулась живой. Зато стала известна причина. Там я  сдала кровь на генетический тест, который возился для диагностики в немецкую лабораторию в Берлине, который подтвердил поставленный диагноз-тотальный дефицит маннозо-связывающего белка. Этот белок является составляющей естественного врожденного иммунитета, который активирует лектиновый -т.е. антиинфекционный путь активации защиты организма (иммунитета). Отсюда все мои многочисленные инфекции.  Всего существует 3 пути активации комплемента-классический с помощью антител и врожденные-альтернативный и лектиновый. Отсутствие активации любого из путей проявляется иммунодефицитом. Это как ВИЧ,  в ВИЧ утверждается что вирус приводит к иммунодефициту, здесь же без вируса организм не в силах справится с угрозой ввиду отсутствия необходимых составляющих. У нас же первичным иммунодефицитом официально признается и лечится только первый классический вид. По поводу других существуют мнения что один путь способен заменять другой. Возможно некоторое время  и так, у меня же это проявилось не так давно, в сумме 10 лет уже. Но в результате общая картина иммунодефицита проявляется  и  толчком для  этого служит дополнительная имммуносупрессия (угнетение), в моем случае было инфицирование вирусом Эпштей-Барра, который в результате отсутствия лечения в Спб, несмотря на мои просьбы, перерос уже в герпес-7. И сейчас это бездействие продолжается, к вирусным инфекциям из-за ослабления иммунитета присоединяются бактериальные. Специалисты в г. Спб считают, что я болею из-за того, что я лечусь противоинфекционными препаратами, несмотря на все имеющиеся у меня анализы и диагнозы, для созыва врачебной комиссии приказали мне отказаться от лекарств(все войдет в норму) . Не прошло и 2х дней выполнений их рекомендаций, у меня раздуло щеку на пол-лица от герпеса, знобит. Я пришла к главврачу,- вы видите, к чему это приводит, -а она мне -вы чешете, и поэтому у вас все расчесано. В общем не следствие из причины, а причина из следствия, все с ног на голову и так всегда. Сколько это будет продолжаться еще, пора остановить этот беспредел, я не могу работать нормально, меня уволили уже полгода, не на что жить, истратила посл.сбережения семьи. Я одна осталась, муж ушел давно, родственники умерли. Диагноз дефицит маннозо-связывающего белка,  если верить источником встречается у 17% людей европеоидной расы и он не является классическим иммунодефицитом, который у нас лечат. Но суть у них однакова-дефицит защитных (имунных) сил. И одинаковые последствия-не способность справляться с инфекцией. 

Помогите мне и другим людям с дефицитом защитных сил  предотвратить гибель, добиться признания заболевания в России и заместительной терапии недостающим компонентом!

avatar of the starter
русинова еленаАвтор петиции

Адресаты петиции

Министерство здравоохранения, Президент РФ
Министерство здравоохранения, Президент РФ

Новости этой петиции

Поделиться этой петицией

Петиция создана 25 декабря 2017 г.